Top Social

Maria (is) Strong

Paasto sosiaalisesta mediasta

sunnuntai 12. marraskuuta 2017

Mulla on takki tyhjänä. Noin kuvannollisesti ja kun tänään löysin kirpputorilta melkein pilkkahintaan ihanan mokkatakin, niin niitä sateettomia ilmoja odotellessa jää takki tyhjänä roikkumaan hengariin.

Minua on vaivannut aivan uskomaton fatiikki koko viikon. Tai no uskottava se on. Väsyttää, kaikki tuntuu jo ajatuksena liian uuvuttavalta. Perfektionismiä sairastavana olen sentään oppinut näiden liki 6 kuukauden aikana, että laiskuudesta ei ole kyse. Olo on myös vähän alakuloinen. Vointini ja kuntoni eivät ole palautuneet siihen, mitä ne ovat olleet ennen tätä relapsia. Ikävät ja pessimistiset ajatukset risteilevät tun tuostakin päässä. Yritän olla kuitenkin kuin useamman kerran kuulleeni mindfulness harjoituksen vuori. Vuori pysyy siinä paikoillaan vuorena, vaikka säät piiskaavat sen rinteitä. 


Vuori on kuitenkin huomannut, että tämä blogin kirjoittaminenkin on liian uuvuttavaa. Huomaan, että koen tästä stressiä. Sitähän sen ei pitänyt olla. Huomaan tuijottavani lukijamääriä ja etovin tuntein mietin markkinastrategioita samalla kulmat kurtussa ihmetellen, miten tämä muuttui tälläiseksi. 

Toisaalta sitä aikaa, jota en käytä päivästä nukkuen, on myös vähän. Läppäri, tabletti ja kännykkä piiloon. Kun elämään on vähäiset voimat, ei niitä voi hukata turhaan. Pidän nyt pidemmän tauon täältä ja koko "intervepsin" usein kammottavasta maailmasta. Jospa sinä aikana luovuus alkaisi herätä taas henkiiin. Odotan oikeastaan mielenkiinnolla, mitä paasto sosiaalisesta mediasta saattaa saada aikaan...

Rauhaisaa ja stressivapaata marraskuuta itse kullekin.


Uuden hoidon aloitus ja alekoodi

keskiviikko 8. marraskuuta 2017
Pahoittelut, että blogin puolella on vähän hiljaiseloa. Väsyttää kovasti ja toisaalta on ollut myös jonkin verran tekemistä. Alkuviikkoon perus kaupankäynnin lisäksi on mahtunut ekstrakivana kirpputorikierros ja parin viikon tauon jälkeen biisieni nauhoittamista (tästä lähempänä joulua lisää). Päivästä ei selviä ilman parin tunnin iltapäiväunia ja senkin jälkeen unta kyllä riittää koko yöksi.

Koipien tilanne on alkanut korjaantumaan. Jaksan kävellä ilman pysähtymistä jo sata metriä. Pikku pysähdyksien kanssa menee jo puolen kilometrin lenkki muutaman kerran päivässä. Loppumatkasta jalka ei enää nouse kovin korkealle ja saatan kompastella. Silti, tämä on jo toipumista!

Tänään olen jotenkin positiivisemmalla tuulella kuin alkuviikosta. Ensiksi, maanantaina pistin viimeisen Copaxone-piikin. Kiitos ja näkemiin. Toisaalta jännitin kovasti uuden lääkkeen aloitusta. Se oli tänään. Tunnin infuusio suoneen Tysabria ja toinen tunti voinnin tarkkailua päiväsairaalassa. Hoito oli erittäin hyvää ja mikä parasta, lääkkeen tiputus sujui ongelmitta ilman  reaktioita. Seuraava tiputus on taas neljän viikon päästä.

Ja sanapeli viihdykkeenä...

Mulla nyt väsymyksestäkin lyö vähän pää tyhjää, mutta olisiko teillä jotain kysymyksiä tai aiheita, joista haluaisitte postauksia? 

Muistutukseksi vielä näin pikkujoulukauden ollessa käsillä, kannattaa hyödyntää alennuskoodi strong1711,jolla saat 10% alennusta Dress Like Marie nettikaupan ostoksista.  Paljon ihania juhlamekkoja ja tunikoita! Alennuskoodi on voimassa 19.11 saakka. 

Kerro, miten ottaa iisisti ja ALEkuponki

sunnuntai 5. marraskuuta 2017
Minun pitää kirjoittaa kissan kokoisin...tai enemmänkin suuren kissaeläimen, kuten leijonan kokoisin kirjaimin jonnekkin näkyvälle paikalle teksti:

THIS TOO SHALL PASS

Kaikki, aivan kaikki, menee ohitse aikanaan. Yksikään päivä ei ole edellisen kaltainen. Yksikään hengenveto ei ole toiseen verrattavissa. Jokainen tunti, minuutti, hetki ei enää toistu. This too shall pass, tämäkin menee ohi. Sairastaessa on se erittäin tervehdyttävä "mantra". Kivussa, pahassa olossa, voimattomuudessa ainakin itse ajattelen, että tämä ei mene ikinä ohi. Minä en toivu. Yllättävää, että seuraava viisi minuuttia saattaa antaa levon kivusta. Seuraava tunti päiväunien jälkeen on hieman jo virtaa täynnä. Hyvin nukutun yön jälkeen jalat kantavat niin hyvin, että jaksaa seisten laulaa katedraalikuorossa liturgian ajan.

This too shall pass...

Vointini on tänään melko hyvä. Olen jaksanut. Jalat ovat kantaneet. Elämä tuntuu jotenkin valoisammalta. Ollessani viimeksi sairaalassa, mieheni kävi vierailulla ja lähtiessään palasi vielä ovelta muistuttamaan:" Sitten kun toivut tästä relapsista, niin et ala heti hyvänä päivänä leipomaan kakkuja. Muistat ottaa iisisti". 


Kuinka hyvin mieheni minut tunteekaan. Tänään kun on parempi päivä, suunnittelen jo huomiselle tarttuvani kakkukirjaa ja kokeilevani jotain uutta reseptiä.  Ei saa. Nyt ei saa. Miten otetaan iisisti...? 
Siinä minulle taas elämänmittainen harjoitus. Ota iisisti silloin kun voi. Se tekee hyvää terveydelleni. 

Ja kiitos kaikille arvontaa osallistujille! Kolmivuotias pieni onnetar poimi taikinakulhosta voittajan nimen.



Onni suosi tänään Nannaa. Sähköposti laitettu voittajalle. 

Muistutukseksi vielä näin pikkujoulukauden ollessa käsillä, kannattaa hyödyntää alennuskoodi strong1711, jolla saat 10% alennusta Dress Like Marie nettikaupan ostoksista.  Paljon ihania juhlamekkoja ja tunikoita! Alennuskoodi on voimassa 19.11 saakka. 




Kokonaisvaltaisen hankala olo + arvonta/alekoodi

perjantai 3. marraskuuta 2017
Jos tämänhetkistä oloani pitäisi kuvailla yhdellä sanalla, olisi se: hankala. Aiemmin paranemista mahdollisesti nopeuttava kortisonipulssi on tepsinyt hyvin viikossa. Nyt sen vaikutus näkyy hyvin vähän ja vain hetkittäin, lyhyen aikaa. Jalkojeni tilanne huolestuttaa minua. Tunnen koko ajan, enemmän tai vähemmän, kuinka jalkani tärisevät uupuneina, ne ovat jäykät tai eivät toimi niin kuin aiemmin. Kädet tuntuvat paljon päiväaikana kohmeloisilta. Ne eivät tee, mitä haluan.


Tuntuu, kuin pää on harmaassa sumussa. Vaikka tiedän, mitä haluan sanoa, lauseet eivät tule suusta ulos normaalilla tavalla. Tämä näkyy enemmän kun puhun puolisolleni englanniksi. Täytyy pinnistää, että pystyy käsittelemään kaikki, mitä muut sanovat minulle. Väsyttää koko ajan ja kamalasti. Haluan vain nukkua.

Relapsista toipumiseen saattaa mennä puolikin vuotta. Minulla on ollut relapsi koko ajan toisen päälle ja viimeisin tuntuu pahimmalta tähän saakka. Pitkä toipumisaika luvassa. Vaikka opettelen elämään hetkessä, on minussa kuitenkin ollut pieni intiaanitanssiaan tekevä soturi koko ajan taisteluvalmiudessaan. Kyllä tämä tauti selätetään - no, saadaan pitkään remissioon! Kyllä tästä selvitään! Nyt tuo pieni soturi alkaa olla lopen uupunut taistelemaan. On helpompi nostaa kädet ylös ja antautua. Ottakaa vangiksi.


Minulla alkaa olla voimat todella loppu. Kyllä siihen varmasti vaikuttaa, että kroppa on niin uupunut, mutta mieli on aika mutapohjissa tämän relapsin myötä. Jotenkin yleisenä olettamuksena on, että jos luovuttaa "taistelun", ottaa tauti silloin yliotteen. Niin saattaa joskus olla. Toisaalta taas, on kai hyvä myös myötää, että kokonaisvaltaisesta hankalassa olossa syynä on juuri uupuminen. Ni-iin. Juuri tuo uupuminen, joka mahdollisesti on yksi niistä syistä, jonka vuoksi ms-tauti puhkesi. Uupuminen, jonka jätin huomioimatta ja hoitamatta. Nyt täytyy sovinnolla vaan antaa maailman "lipua ohi" minun kerätessä peiton alla voimia. 


Jotain hyvääkin kuuluu. Ensi viikolla aloitan uuden ms-lääkkeen. Kroppaan infusoidaan suonensisäisesti kerran kuukaudessa tujumpaa troppia. Eilen otetuissa magneettikuvissa näkyi uusi plakki päässä eli vaikka jo jatkuvat relapsit kielivät nykyisen lääkkeen tehottomuudesta/ taudin etenemisestä niin magneettikuvakin sen asiat varmistivat. 

Huomasin myös marraskuun kalenterissa useamman mukavan tapahtuman ja tapaamisen labroissa ja sairaalassakäyntien lisäksi. Pikkujouluja! Niistä muuten puheenollen, olethan käynyt osallistumassa mahtavaa arvontaa, joka on blogissani? Vielä muutama päivä aikaa osallistua. Linkki arvontaa ja alekoodiin tästä


Kun perhe hajoaa

tiistai 31. lokakuuta 2017

Koko perhe kävelee maamiinoja varoen. Varotaan, ettei tilanne räjähdä. Siltä ainakin tuntuu useimpina päivinä. Toisaalta me kävellemme jollain tapaa munankuorilla. Varotaan, ettei "jotain" mene rikki.

Rikki on kuitenkin mennyt kaikki. Tavallaan koko elämä. Vaikka tukiverkko ja puoliso ovat pitäneet lapsille yllä sitä tärkeäksi puhuttua rutiinia, on äidin sairastuminen vaikuttanut heidänkin elämään. Luonnollisesti. Äiti nukkuu koko ajan. Äiti on sairaalassa. Lapsi tietää lastenohjelmista, ettei sairaalaan mennä jos ei ole hyvin sairaana. Sitähän äiti on, vaikka ei sitä edelleenkään itse sisäistä. 

Äiti on niin monella tapaa hajalla. Sisällä on niin valtavan paljon tunnemyrskyä. Vaikka sitä käsittelee, niin usein jää vellomaan paha olo. Se purkautuu. Puolisolle. Lapsille. Äiti ei jaksa komentaa ensin sievästi. Äiti karjuu. Äiti itkettää lapsia. Äidillä on sen jälkeen vielä pahempi olla. Tuntuu, että koko elämä on muruina käsissä. 

Olen huomannut, että olen monella tapaa perheen liima. No jokseenkin neuroottinen, sitkas, hieman vanhentunut halpaliima. Liima kuitenkin. Liima, joka ei tällä hetkellä pidä kasassa mitään. On helppoa sanoa, että nyt ainakin on pakko miehelle opetella ja nähdä mitä kaikkea minä "joudun" tekemään. Helppoa ja ilkeää. Perheessä on ollut monella tapaa selvä työjako. Jos tilanne olisikin toisinpäin ja puolisi olisi sairaana, jäisi meillä koti rempalleen ja olisin hukassa. Niin kai puolisonikin on. Hukassa. Tämä on hänelle monella tapaa pelottavaa ja ahdistavaa. Miehet ja omista tunteista puhuminen tiedetään. Kattila, jossa painetta on liikaa, räjähtää. Kaksi räjähdysaltista saa aikaa joskus hallitsemattoman roihun. 

Sairaus on kolauttanut egoani monella tapaa. Minun kroppa. Minun elämä. Eihän se oikeasti ole minun. Kaikki on lainassa. Yliloukkaantunut ego ei meinaa kestää nyt mitään ulkopuolelta tulevaa loukkausta. Ei yhtään lisää vastoinkäymistä, ei neuvoa, ei muiden hankalaa oloa. Se yrittää pitää minut koossa. Tämä on kipeää. Hirveän kipeää. Pienin askelein uskallan kuitenkin haavoittua lisää, koska tiedän, että sen haavoittuvuuden takana odottaa eheys. 

Elämään väliin mahtuu kuitenkin paljon myös naurua, ilon hetkiä, halauksia, anteeksipyyntöä ja monta kertaa päivässä " I love you" and " Rakastan sinua". Jo vuosien saatossa nuo sanat ovat saaneet eri merkityksen. Nyt ne hioutuvat vielä enemmän. Rakkaus ei ole enää tunne. Se on ankkuri, johon voi tarttua kiinni silloin kun ympärillä ja sisällä myrskyää. Se pitää koko perheen pinnalla. Se kestää. Tämänkin ajan ja tulevan.

Blogissa voi vielä tämän viikon ajan osallistua mahtavaan arvontaa. Arvonta ja alekoodi ihanaan Dress Like Marie-liikkeen kanssa tehtyyn yhteistyöpostaukseen on tässä.


Mitä viime vuosi opetti minulle? + arvonta/alekoodilinkki

sunnuntai 29. lokakuuta 2017
Tänään olen taas yhden vuoden lähempänä neljääkymppiä. Jos elämä olisi mennyt entisiä uomiaan, olisin varmasti pian jonkin näköisen ikäkriisin keskellä. Tässäkö tämä nyt? Mitä minä haluan vielä saavuttaa? Olisin juossut entistä kovempaa tahtia tavoittelemassa "sitä jotain" - paljon mainostettua ja puhuttua sitä jotain...


Tänään on taas kropan kannalta taas huono päivä. Nukuin viime vuorokaudelle melkein 22 tuntia. Silti unta on tänäänkin riittänyt. Kroppa on kipeä ja jäykkä. Matka makuuhuoneesta keittiöön on rankka. Otin suosiolla rollaattorin käyttöön. Sillä on hyvä kulkea. Ehkä siksikin ikävuosissa vanheneminen ei huoleta, ei aiheuta kriisejä. Vaikka tämä on toivottavasti väliaikaista, niin olen alle 40-vuotias ja köpöttelen rollaattori kaverinani. Tällaista painajaista en osannut kuvitellakaan - ja hyvä niin. 


Ennalta-arvaamattomuudessaan elämä on kuitenkin aivan hyvää. Vaikka sairaus ottaa nuppiin harva se päivä ja käyn pään sisäisiä "miksi minä"-keskusteluja, niin sekin on juuri sellaisenaan aihe kiitokseen. Vaikka matkaa on vielä elämän verran, huomaan koko ajan välittäväni vähemmän muista. Tarkennettakoon, että siinä mielessä, mitä muut saattavat ajatella. Sehän on meidän monien vitsaus: se pieni häpeä aina jossain sisällä karjumassa "mitähän ne muut ajattelee minusta". Tukahduttaa meitä, rajoittaa meidän toimintaa. Toiset vastaavat tuohon ääneen tallaamalla sen kanssaeläjien mukana maahan kävelessään maankamaraa omistajan elkein "minulla on oikeus" asenteella. Kumpikaan ei ole kantava voimavara.


Mitä olen oppinut viime vuoden aikana? Ensimmäisen puolen vuoden aikana en juuri mitään, mutta viimeiset 6 kuukautta on ollut elämän pysäyttävät, järisyttävät, kumolleen keikauttavat ja raastavat. Jos olen yhden asian niistä oppinut, niin armollisuuden tärkeyden itseä ja muita kohtaan. Armollisuus joskus loppuvia voimavaroja kohtaan. Olen vuosia, vuosikymmeniä patistanut itseäni. Yrittänyt saavutella extrapisteitä, joita ei koskaan edes oltu jaettu. Tavoitellut muiden huomiota ja hyväksyntää, vaikka ainoa, jonka hyväksyntää kaipasin oli minä itse. 

Olen hyväksynyt itseni? Olenko hyväksynyt tautini? Olenko hyväksynyt tilanteen ja tulevan? En tietenkään. Niin kuin sanoin, tämä on elämän mittainen matka, jota on turha edes yrittää saada juostua nopeasti. Onneksi pienikin edistys on edistystä. 

Ja muistakaahan käydä osallistumassa upeaan arvontaa ja nappaamassa alekoodi tästä postauksesta.




Pahojen päivien varalle ja arvontaa

lauantai 28. lokakuuta 2017
Tulihan sen sieltä. Päivä, jolloin tuntuu, että jokaiseen raajaan on kiinnitetty sadan kilon paino ja jostain suunnasta puhaltaa tuuli vasten kun yritän kävellä. Nousin kuopuksen kanssa aamu seitsemän jälkeen. Tunnin ylhäälläolon jälkeen oli pakko päästä levähtämään. Nukuin melkein viisi tuntia. Pieni pakollinen kauppareissu ja pienet päikkärit venyivät melkein kolmen tunnin uniksi. Riittääkö unta yöksi? Aivan varmasti. 


Olen pitänyt blogiani diagnoosin saamisesta asti ja se on monella tapaa terapeuttinen paikka. Ensimmäisenä saan täällä usein kaoottisia ajatuksia kokoon ja huomaan sitä kautta myös muutosta terveellisempään elämänasenteeseen. Toiseksi pystyn lukemaan, että olen selvinnyt näistä aivan kamalista päivistä aiemmin. Ihminen näyttää kestävän paljon enemmän kuin tietääkään. Onneksi tulevaa elämäänsä ei tiedä.

"Luovutin" eilen ja kävin hakemassa kaupungin apuvälinelainaamosta itselleni tukevan kävelykepin ja rollaattorin. Kyllä, rollaattorin. Sisällä läikähteli aika monia tunteita kävellessäni takaisin autolla rollaattooriin tukeutuen. Suru, ehkä hieman häpeäkin. Ne toisaalta unohtui pian huomatessani, kuinka helpompaa siihen tukeutuen oli kävellä. Jalkojen heikotus ja voimattomuus eivät vaikuttaneet kävelyyn. Piti kuitenkin itselle hokea mielessä, että tämä on väliaikaista. Pakko olla.


Nyt takaisin nukkumaan. Ehkä tämä synttärisankari jaksaa nousta aamulla ylös kakun syöntiin ja pysyä pystyssä muutaman tunnin. 

Huomasithan eilisessä postauksessa arvonnan? Klikkaa tästä ja käy osallistumassa Dress Like Marien yhteistyöpostauksen arvontaan!