Top Social

Maria (is) Strong

Onko onnellisuutta oikeasti olemassa?

sunnuntai 17. syyskuuta 2017
Olen miettinyt onnellisuutta paljon viime aikoina, ehkä juuri omasta tilanteestani johtuen. Olen monella tapaa vastarannankiiski (ja monella myös niin mahdottoman tasapaksu ihminen), että nykyajan oletusstandardit siitä, millaiselta onnellisen ihmisen elämä näyttää, saa niskavillani nousemaan pystyyn inhosta. Kai siksi, että se on monella tapaa median luomaa synteettistä kuvaa onnellisuudesta. Vaikka hoemme toisaalle, että onnellisuus ei maksa mitään, niin kumma kyllä sen saavuttaminen elämäämme ei näytä olevan ilmaista. Tavara, kokemukset, lomat ja itsensä parantaminen näyttää keinoilta onnellisuuden löytämiseen. Ehkä juuri sen meille myydyn synteettisen todellisuuden vuoksi me olemme joutuneet yhtä kauemmaksi meidän todellisesta inhimillisyydestä. Onnellisuuteen ei sovi lainkaan se tunnekirjo, mikä ihmisille on ominaista. Varsinkaan ne vaikeasti käsiteltävät suru, ahdistus, epätoivo ja niin edelleen.


Olen saanut kolmesti elämäni aikana diagnoosiksi masennuksen. Siksi tiedän siitäkin elämän osa-alueesta jotain kokemukseni kautta. Nyt kun katselee niitä aikoja taaksepäin, niin huomaan, että jokaisella kerralla minulla ei vain ole ollut työkaluja käsitellä elämän suurempia kolahduksia. Välillä uutisissa kuulee mainintaa tunne-elämän taitojen opettamista jo koululaisille. Kannatan ehdottomasti tätä ajatusta. Omien masennuskausien yhteydessä olen istunut psykologia vastapäätä etsimässä työkaluja, mitä tehdä kun elämä kolhii.  Niistä oli silloin apua ja on nyt MS-tautiin sairastumisen jälkeen. Olen yllättynyt iloisestikin, että en koe itseäni masentuneeksi. Surulliseksi kyllä. Epätoivoiseksi, aika useinkin ja pelokkaaksi - enemmän kuin haluaisin. Niiden lisäksi olen välillä iloinen, saan nauraa vatsan kipeäksi ja tunnen olevani rakastettu. 

En tiedä, onko ne yleensä negatiiviseksi ajatellut tunteet oikeasti negatiivisia. Ja vastaavasti ilon tunteen positiivisia. Negatiivisella on sanana ikävä sävy. Eikö kaikki ole loppujen lopuksi vain tunteita? Monenlaista kirjoa laidasta laitaa. Juuri, sitä, mikä tekee ihmiselämästä elämän. Meillä kaikilla ei vain ole keinoja niiden käsittelyyn. Hyväksymään ne sellaisena kuin ne on, niihin liiemmin takertumatta. 


Ehkäpä juuri siksi onnellisuus elämän päämääränä on täysin järjetön. Itse ainakin yhdistän sanaan "onnellisuus" juuri ne onnellisuuden tunteet, joihin suru ja epätoivo eivät kuulu. Suru ja epätoivo 
taas kuuluvat ihmiselämän, vaikka kuinka yritämme niitä pakoon. Ehkä olen tämän käsityksen kanssa yksin (tätä en kyllä lainkaan usko). 

Surumielisen ja perusluonteeltaan pessimistisen ihmisen voi olla yleisen onnellisuuden olettamuksen mukaisesti vaikea vastata myöntävästi kysymykseen "oletko onnellinen". Ehkä realistisempi elämäntavoite on tietynlainen seesteisyys, sisäinen rauha, johon kuuluvat ihmiselämän tunteiden kirjo, ilman, että ne määrittelevät tai antavat yleisen sävyn meidän elämäämme. Ehkä on tai sitten ei. Elämä on kaikkeudessaan niin suuri mysteeri, että oma ymmärykseni pystyy vain raapimaan sen pintaa. 

Mutta hyvälle mielelle saa tulla ja usein. Ehkä allaoleva kuva saa hymyn huulille. Tässä kuva meidän perheen puolivuotiaasta karvaturrista, joka ei selvästikään ole ilahtunut lenkkeilystä sadetakki päällä. Voi tuo katse... 😂


Kummallinen viikko ja maailman ohitse lipuminen

perjantai 15. syyskuuta 2017
Viikko on mennyt kummallisissa merkeissä. Käyn toista kertaa pahenemisvaihetta ilman kortisonikuuria, joka nyt ei mitään tässä taudissa paranna, mutta nopeuttaa pahenemisvaiheesta toipumista. Ensimmäinen kerta oli toukokuussa, jolloin MS-tauti todettiin. Silloin pahenemisvaiheen läpikäyminen oli samaa shokkia taudin toteamisen kanssa. Se meni melkoisessa sumussa. Tämä viikko on ollut todella hankala. Olen ollut kipeä, jalkani toimivat vain lyhyiden kävelymatkojen ajan. Mieli on ollut musta ja uupuminen hankalaa. 


Olen joutunut peruuttamaan suunnitellun matkan ja tapaamisia vain pahenemisvaiheen tuomien rajoitteiden vuoksi. Käyn edelleen sotaa tautia vastaan. Olisi niin paljon helpompaa olla rehellisen armollinen itselle tässä tilanteessa. Tänä aamuna tein aamulenkin koiran kanssa normaalin nelihenkisen perheen aamuhaipakan jälkeen. Sen jälkeen kävimme mieheni kanssa muutamassa kaupassa. Kotiintulomatkalla aivoni tuntuivat olevan jo aivan ylikuumenneet. Jalat alkoivat tuntua lötköpötköspageteilta. 


Minulla on perhettä, jotka auttavat minua koko ajan. Pyydettäessä ja ilman pyytämistäkin. Ilman heitä en selviäisi. Silti, minussa on edelleen se tehotoimijan moottori. Se, jolla on jostain syystä kiire kokea ja tehdä. Se, joka ei osaa istua ja katsoa maailman ohitselipumista, ilman sen kyytiin hyppäämistä. On vaikea oppia vanhoista kaavoista pois - varsinkin kun meille uskotellaan, että ainoa tapa nauttia elämästä on tehdä, kokea ja kokeilla mahdollisimman paljon. Miksi ei vain olla. Hiljaa. Paikallaan. Juuri siinä, missä sattuu silloin olemaan. 


Juuri siihen paikoillaan olemiseen syksyn hämärtyvät illat ovat hyvää aikaa. Villasukat jalkaan ja kynttilät palamaan. Olen aloittanut harrastuksen muutamia viikkoja takaperin (haastavan, mutta monella tapaa hiljentävänkin ortodoksisen kirkkokuorolaulun). Aion aloittaa toisenkin. Aion opetella olla tekemättä yhtään mitään. Opetella levähtämään. Opetella antamaan maailman vain lipua ohi. 

Räkäitkupäivä eli kun kaikki tuntuu tosi mustalta

maanantai 11. syyskuuta 2017
Viikko alkoi piipahduksella päivystykseen. Eilen tasapaino alkoi mennä ja oikea jalka linksahdella alta (vasen on sitä tehnyt jo monta kuukautta). Jalat ovat menneet kankeaksi päivittäisistä venyttelyistä huolimatta. Väsymys on kamalaa. Viikoloppu meni nukkuessa. Perjantain käynnin yhteydessä kävi käsky tulla takaisin, jos oireet pahenevat. Odotus päivytyksessä oli onneksi varsin lyhyt. Kuten aina, minut kohtasi ihana ja sympaattinen lääkäri. Lääkärin päätös oli, koska aikaisemmista kortisonikuureista ei ole aiemmin ollut kovin kummoista vastetta ja nekin ovat rankkoja niin isoissa annoksissa kropalle, jätetään kuuri nyt antamatta. Nyt odotellaan, että varsinainen ms-lääke vaihdetaan toisen linjan lääkkeeseen. Milloin? Sitä ei vielä tiedetä. Ymmärrän kyllä päätöksen, mutta minut valtasi kova epätoivo. 

Tänään on tullut kova romahdus. Kaikki tuntuu niin mustalta. Ei jaksa rämpiä tässä upottavassa suossa. Olen ollut sairaana jo yli kolme kuukautta. Toisaalta tauti on pysäyttänyt elämän niin monella tapaa ja tuo kolme kuukautta tuntuu jo vuosilta. Haluaisin niin vain, että minulla olisi vain sairaus, eikä että olen sairas. Miksi, miksi alle nelikymppinen, kahden pienen lapsen äiti ja nainen, jolla on sata rautaa aina tulessa, on pitänyt sairastua tautiin, joka on suoraan sanottuna aivan takalistosta (no, harva sairaus on lottovoitto, mutta monen kanssa pääsee vähemmällä kuin ms-taudin kanssa)? No, siksi. Ei elämä katso meidän suorituksia, perhetilannetta eikä statusta sairastumisen suhteen. Jotain, mitä pienen ihmismielen on niin mahdottoman vaikea ymmärtää. Ja elämä ei ole edes epäreilu. Se vaan on...elämää. 


Tiettyyn pisteeseen saakka olen jaksanut pysyä  melko tyynenä, uskoa, että ehkä tilanne tästä paranee. Tänään on päivä, jolloin kyynelkanavat ovat saanet tehopuhdistukset ja pieni nyyhkytys on tullut raivokkaana räkäitkuna. Sitäkin tarvitaan. Räkäitkujen jälkeen voi taas keskittyä olemaan hetkessä. Olla välittämättä kaikesta, millä ei ole todellista merkitystä. Jos tauti on opettanut jotain, ainakin sen, että hyvin vähällä on elämässämme merkitystä. Minun kohdalla se on tullut sanahelinästä hyvin todeksi. 


Tämän kolmen kuukauden aikana olen joutunut pysymään melko pyllylläni maton mentyä altani. Se on toisaalta hyväkin tila, pakkopaikka opetella nöyräksi - piirre, jonka olen huomannut olevan tärkeä sisäiseen rauhaan. Ehkä tänään oli hankala päivä, että itsepintaista luonnettani koulitaan vielä. Ehkä tänään oli hankala päivä, että muistaisin jälleen kerran, että oma elämäni ei ole omissa käsissäni. Ehkä se oli hankala, että pysähtyisin, hiljentyisin ja muistaisin, kuinka pieni murto-osa tästä ympäröivästä elämästä loppujen lopuksi merkitsee. Ja ehkä illan tullen ymmärrän myös näiden hankalien päivien tärkeyden.

Perjantain paari-ilta (kun hermokivut kävivät liian koviksi)

lauantai 9. syyskuuta 2017
Hahaa...luitko otsikosta aivan jotain muuta. Ei ollut baari-iltaa, ei. Vaan ilta paareilla makoillessa päivystyksessä...

Alaraajojen heikkous ja fatiikki ovat pysyneet koko viikon suhteellisen siedettävällä tasolla. Torstaina kroppa yllätti "iloisella" tavalla ja koko vasen puoli vartalosta TUNTUI puutuneelta. Pistin mieheni nipistelemään itseäni molemmilta puolin kehoa samanaikasesti. Ihon tunto oli aikalailla samanlainen molemmilta puolin, taas se oli hermojen temppu aiheuttaa tunto jostakin, mitä ei oikeasti ole. Venyttelin ja nitkuttelin. Kropassa ei tuntunut suurempia jumeja, jotka olisi selittäneet koko vasemman puolen puutumisen.

Perjantaiaamuna vein kuopuksen kerhoon ja käytin koiran pissatuslenkillä. Matkaa tuli yhteensä noin kilometri (kuulostaa vähältä, mutta itselle se taudin romuttamana on suuri saavutus). Jalat kantoivat, vauhti oli hidas ja jalat pökkelöt. Lenkin jälkeen levähdin hetken. Heinäkuun kortisonihoidon jälkeen kaverikseni tulleet varpaiden ja sormien hermokivut levolle käydessä tuntuivät ärhentelevän normaalia kovemmin.

Pienen levähdyshetken jälkeen seisoin kymmenisen minuuttia laskutellessani pyykit. Reidet alkoivat tuntua pian väsyneiltä ja yllätykseksi hermokivut alkoivat salamoina leikkiä koko jalkojen pituudelta, niin että minun piti parkaista. Ei kun lepäämään hermokipulääkkeen oton jälkeen. Sama ralli jatkui vaakatasossa. Sain kuitenkin nukuttua pari tuntia. Herättyäni makasin vuoteessa. Sähköiskut löivät koko kropan läpi päästä varpaisiin. Minuutin tauko ja taas sama sähköily alkoi.

Ylhäällä ollessa hermokivut ei helpottaneet. Otin lisää hermokipulääkettä. Yritin istua alas, pakarassa oleva hermokipu jämähti paikoilleen ja pakotti minut ylös. Kyyneleet alkoivat kihota silmiin. Olin ajatellut seurata tilannetta vielä yhden yön kotona. Ei onnistu, ei sitten millään. Hermokipulääkkeellä ei tuntunut olevan vaikutusta ja kivut yltyivät. Kaksi synnytystä kokeneena ja migreenistä kärsivänä itsellä hermokivut kyllä vetävät kyllä ykkösijan raakuudessaan. 


Laukun pakkaaminen osastolle jäämisen varalta on jo tuttua hommaa, että siihen ei mene kauan aikaa. Tällä kertaa päivystyksessä odottaminen on lyhyt. Jälleen kerran minua hoito asiansa upeasti osaavat ja ihanan empaattiset hoitaja ja lääkäri. Pääsin pian paareille levähtämään ja lääkärin puheille. Tippa kämmenselkään. Suoneen opiaattia, josta silmät pyörähtelivät mukavasti päässä ja kipu helpottui täysin hetkeksi. Seuraavana sain epilepsiaan käytettävää lääkettä, joka kumma kyllä saattaa helpottaa hermokipuja. Ei auttanut liiemmin, kävi vain kipeästi kun se laitettiin suoneen.  Koska fatiikki ja alaraajojen väsähtäminen eivät olleet aikaisempiin relapseihin verrattuna niin pahat, ei kortisoonikuurille ollut nyt tarvetta. Pääsin kotiin muutaman opiaatin ja oman hermokipulääkkeen nosto-ohjeen kanssa tilannetta seuraamaan. 

Tänä aamuna on krapulainen olo. Hermokivut kiusasivat kun makasin aamulla hereillä vuoteessa. Jotenkin pelottaa, että tilanne äityy tänään samanlaiseksi. Enemmin kyllä hirvittää se, että tämä ei olekaan relapsi. Ärhäkät hermokivut on vain nyt tulleet osana tautia ja niiden kanssa täytyy oppia elämään. Oli miten oli, niin minä hengitän. Tässä hetkessä. Huomaan, että juuri nyt olen melko kivuton. Tämä hetki on hyvä ja se riittää.

Kaksikielisen perheen äitinä

perjantai 8. syyskuuta 2017
On varsin mielenkiintoista seurata kaksikielisten lasten kielen kehitystä ja sitä, mitkä tekijät vaikuttavat siihen. Monet lapsen kielenkehityksen vaiheet ovat samoja aikuistenkin kohdalla. Mieheni on englantilainen ja ne melkein 14 vuotta, jotka olemme yhdessä olleet, olemme kommunikoineet aina englanniksi. Näin teemme edelleen. Mieheni on 4 Suomessa asumamme vuoden aikana opiskellut suomen kieltä. Kovien alkukankeuksien jälkeen, hän on opinnut kieltä jo aika hyvin ja oppii edelleen. Oli hätkähdyttävää huomata, kuinka tarkkaan hän yht'äkki'ä seurasi suomenkielisiä keskustelujani lastemme kanssa hänen kommentoidessaan niihin. Kuuleminen selvästi kehittyy puhumista aiemmin ja näinhän se on myös lasten kielenkehityksen kanssa. Kuulema ymmärretään, vaikka puhe ei ole vielä kehittynyt.

Lontoon sijasta kannattaa joskus matkustaa Heathrowin lentokentältä pari tuntia länteen, Bristoliin. (Heathrowilta helppo bussiyhteys).

Monet kysyvät, miksi en puhu vain suomea miehelleni - tämä kun nopeuttaisi kielen oppimista. Syy, miksi meidän väliset keskustelut ja tärkeät asiat, jotka keskustelen lastemme kanssa, käydään pääasiassa englanniksi on, että ne keskustelut harvoin ovat säästä tai maatilan eläimistä. Onhan minulla oma lehmäkin ojassa! Haluan itse säilyttää englannin kielen taidon. Olen huomannut yli 4 vuoden Suomessa asumisen jälkeen, että englannin taito ruostuu, ellei sitä pidä yllä. If you don't use it, you lose it. Tämän valitettavan tosiasian näkee, kun mieheni yrittää hoitaa asioita englanniksi. Toisaalta suomi, jossa kaikki tavutusmuodot eivät ole oikein, ei näytä kaikille kelpaavan.

Bristolista pääsee junalla helposti tutustumaan myös Walesiin. Tämä kuva on kylläkin Bristolista, Suspension Bridgeltä ja alhaalla virtaa Avon-joki. 

Takaisin lapsiin. Esikoisemme syntyi Englannissa ja asui siellä elämänsä ensimmäiset 3,5 vuotta. Minä puhuin lapselle 90% suomeksi ja loppu englanniksi. Puhuin englantia, kun miehenikin piti ymmärtää sanomani ja koin aina jokseenkin töykeäksi puhua suomea lapselle leikkiessämme englantilaisten äitien ja lasten kanssa. Vaikka kuinka tavasin lapselle suomen kielisiä kirjoja ja leikimme Ipanapa-levyjen soidessa taustalla, oli luonnollista, että englannista tuli lapsen ensimmäisen kieli. Esikoinen ymmärsi suomea, mutta puheen tuotto jäi valtaosin englanniksi.

Esikoisen ollessa nyt melkein 8 vuotias, on suomi edelleen hänen toinen kielensä. Nykyään hän keskustelee suomalaisten kanssa suomeksi. Joskus väliin saattaa tulla englanninkielinen sana suomenkielisen sanan ollessa hukassa.  Mitä oikeisiin taivutusmuotoihin ja sanavarastoon tulee, vie englanti kuitenkin ykkössijan. Myös pikkusisaruksen kanssa leikki on usein englanniksi. Esikoisen kielenkehityksessä olen huomannut suomen sanojen "epäloogisuuden" englantiin verrattuna. Kun selkää kutittaa, vääntyy se "takaa kutitaa". Englannissa kun mitä tahansa takapuolta talosta ihmiseen voi kutsua sanalla "back".

Kuopuksen suomi ja englanti kehittyvät aika lailla rinnakkain. Koska kodissamme englantia puhutaan 60% ajasta (noin karkeasti mitattuna), kuulee hän kieltä paljon. Lastenohjelmat olemme pienestä pitäen näyttäneet hänelle englanniksi ja valtaosan kirjoista luemme isänkielellä (koska valtaosa omistamistamme lastenkirjoista on englanniksi). Nyt kuopukselle on menossa suomi-kausi, koska hän haluaa ohjelmat äidin kielellä. Peppa Pigin sijasta täytyy saada katsoa Pipsa Possua. Kuopuksella suomi ja englanti ovat olleet paljon tasaisemmin elämässä esikoiseen verrattuna ja tämän vuoksi kielet ovat kehittyneetkin tasaisemmin. Ainoa notkahdus puheessa on ollut tänä vuonna kaksikielisille lapsille melko tavallinen änkytys, joka hänellä on näkynyt lauseen aloituksessa. Kuopus on todella puhelias ja vilkas - äitiinsä tullut. Tämä varmasti vaikuttaa aivojen toimintaan siinä, että hän hakee pidempään, millä kielellä olikaan aloittamassa lauseen. Änkytys ei näy lauseen vihdoin lähtiessä liikkeelle. Nyt syksyn tullen olemme huomanneet, että änkytys on itsestään lähtenyt korjaantumaan.

Sillalla ollaan korkealta. Bristolissa must-nähtävyys huikaisevan kauniissa Clifton kaupunginosassa.

Mitä ohjeita antaisin äitinä kaksikielisiin perheisiin? Ensimmäisenä, ei kannata stressata, jos lapsen puheen kehitys ei vastaa yksikielisten lasten kehitystä. Sen ei tarvitsekaan vastata. Kaikki tulee ajallaan, kaksikielisillä lapsilla joskus viiveellä. Kokemuksestani kaikilla kasvatustyön asiantuntijoilla ei ole välttämättä syvää tietotaitoa kaksikielisten lasten kielellisestä kehityksestä. Kannattaa itse ottaa asioista selvää, eikä uskoa aivan kaikkea ilman kritiikkiä.

Olen saanut Suomessa asuessamme kuulla paljon kommentteja, kuinka englannin kieli kannataisi vähentää minimiin meidän kodissamme, että mies ja lapset oppisivat suomen kielen paremmin. Näihin kommentteihin olen kiinnittänyt huomiota koko ajan vähemmän. Kommentoijat eivät ota huomioon, että perheemme on kaksikielinen. Ei suomenkielinen, eikä englanninkielinen. Kaksikielinen. Englantia on pakko pitää elossa nyt Suomessa asuessa, aivan kuin minä pyrin pitämään suomen elossa Englannissa asuessamme. On tärkeää, että lapsilla ei tule englannista kakkoskieltä vaan he olisivat mahdollisimman tasaisesti kaksikielisiä.  Vaikka suomenkieli on tärkeä meille suomalaisille, pärjää englannilla kuitenkin paremmin miltei kaikissa maailman kolkissa. Onneksi äiti kuitenkin kärsii kroonisesta puheripulista, että lapset saavat kuulla suomenkieltä kotona runsain mitoin.




Taas mennään alamäkeen, mutta sellasta elämä on

keskiviikko 6. syyskuuta 2017
Vointi on alkanut taas mennä alas kuin lehmän häntä. Viikonlopusta lähtien, päivä päivältä, voimat jaloissa on alkanut heikentyä. Fatiikki (eli uupumus) on pysynyt poissa kuvioissa heinäkuun relapsin jälkeen - nyt se on taas jokapäiväinen riesa. 

Hermokivut yllättävät joka päivä äkäisesti, vaikka syönkin niihin lääkettä - annosta en uskalla nostaa, koska silloin pää on pökerryksissä. Hermokivut ovat ikäviä, mutta niiden kanssa jotenkin oppii elämään. Hengitellen kivun läpi. Joskus muutama "ärräpääkin" auttaa. 


Soitin tänään ms-hoitajalle kuulumisia. Lääkäriltä tuli lupa mennä päivystykseen jos vointi huononee. Kortisonikuurille en aivan helposti ala. Vointi siis saa tästä romahtaa vielä aika lailla, ennen kuin lähden päivystykseen istumaan ja mahdollisesti osastolle kortisonitiputukseen. Elokuun suun kautta otettava kortisonikuuri oli kaikin puolin kamala. Tuntuu, että normaalien tablettien nieleminenkin on vaikeutunut sen jälkeen. Siihen en suostu enää. En sitten millään.

Sairaus on tympinyt viime päivinä aika kovaa. Olisi toisaalta kummallista, jos nauttisin siitä. Vaikka voinnin huononeminen ei tule enää yllätyksenä, kyllä se kiukuttaa aikansa. Sisällä on vellonut viime päivinä tunteita myös syvästä surusta epätoivoon. On ollut hurjan tärkeää tässä sairaudessa tunnistaa tunteet, ei yrittää kieltää niitä, mutta ei myöskään kieriä niissä. On tärkeää oppia elämässä, että joku sen hetkinen tunne ei edusta kuitenkaan koko elämääni. Tunne on vain tunne. Ne menee ja tulee. 


Taudin kanssa pärjäämisen vuoksi, on pitänyt antaa tilaa tunteille, jotka tekevät heikoksi. Pelottavinta oikeastaan elämässä on myöntää, kuinka hauras loppujen lopuksi on. Se on kova, kova kolaus kuvalle, jonka on luonut itsestään. Se myös repii alta sen illuusioista rakennetun turvaverkon, jonka yllä usein roikkuu trapetsilla huterin ottein. Se tuo vaikealta tuntuvien, mutta elämän peruskysymysten ääreen. Mitä nyt? Mitä tämän jälkeen? Miten sen jälkeen, jos kroppa pettää lopullisesti? Mitä viimeisen hengenvedon jälkeen? Vaikka oma sairaus ei välttämättä johda kuolemaan, niin kysymystä siitä ei voi vältellä.

En ole itse kuitenkaan joutunut etsimään vastauksia pitkään. Kuolema ei ole elämän vastakohta. Kuolema ei ole pahinta, mitä voi tapahtua. Pahinta olisi tuhlata tämän hetkinen elämä turhaan ja ennen kaikkea turhasta stressaamiseen, johon huomaan edelleen lipsuvani joka päivä. Onneksi joka päivä vähemmän. Missä ms-tauti tällä hetkellä rappeuttaa kroppaani, kasvaa mieleni joka päivä hieman vahvemmaksi. Vahvemmaksi olla välittämättä turhasta. 



























































Joillakin ms-tauti voi aluksi olla yhtä aggressiivinen, kuin minulla on. Toivottavasti se tasoittuu, kun toisen linja lääke aloitetaan. Siihen menee vielä useampi viikkoa.

5 asiaa, jotka jokaisen tulisi tietää ms-taudista (ainakin minun mielestäni)

perjantai 1. syyskuuta 2017
We are all unique.
MS-tauti on kaikilla sitä sairastavilla erilainen. Suomessa MS-tauti on joidenkin tietojen mukaan 7000 ihmisellä, joidenkin tietojen mukaan jopa 9000. Erilaisia MS-taudin oirekirjoa ja etenemistä on saman verran. Yksi näkemäsi "mäsäläinen" antaa hieman viitettä siihen, millainen tauti voi olla. Täysin samanlaista "mäsäläistä" tuskin kuitenkaan on.



Not my fault.
MS-taudin syytä ei tiedetä. Siihen sairastunut ei ole tehnyt mitään väärää tai mitään edistääkseen taudin puhkeamista. Vaikka monella tautiin sairastuneella on ennen sen puhkeamista ollut kova stressijakso, olisi tauti todennäköisesti puhjennut ennemmin tai myöhemmin. Edelleen, elämäntavat eivät ole edistäneet taudin puhkeamista. 

It's invisible
Tauti voi olla ulospäin hyvin näkymätöntä. Fatiikki eli uupumus on omasta kokemuksestani yksi lamauttavimmista oireista. Ulospäin täysin näkymätön ja asiasta tietämätön saattaa kiukkuisena pyöritellä päätään, miten joku laiskimus haluaa vain nukkua. Älä tuomitse. Et tiedä. Fatiikin parannuksena ei ole ottaa itseään niskasta kiinni ja mennä uloos lenkille. Oman lisänsä antavat hermokivut, raajojen jäykkyys ja itsellä se jalkojen päällä oloa rajoittava hermojen viestitysvika siitä, että jalat lähtee hetkellä millä tahansa alta. Ei näy muille, mutta tuntuu itselle ja rajoittaa toimintakykyä.


I will always have it
Ms on krooninen, etenevä sairaus. Tautiin ei tunneta vielä parannusta. Lääkkeillä pyritään hidastamaan sen eteneminen. Kun tehokas lääke löytyy, saattaa mennä vuosikymmeniäkin ennen seuraavaa relapsia. Yleisin taudin muoto on relapsoiva/remittoiva. Relapsissa vanhat oireet pahenevat tai tulee uusia oireita. Relapsista remissioon toipuminen saattaa kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Remissionin aikana relapseissa tulleet oireet (hermovauriot, jotka eivät ole korjaantuneet) ilmoittelevat itsestään esim. kuumuudessa, väsymyksessä tai stressin aikana. Relapseista saattaa jäädä myös toimintakykyyn vaikuttavia hermovaurioita, jotka eivät parane relapsiin päästyä. Itsellä näyttää jääneen toisesta relapsista selvä vasemman puolen heikkous. Tietenkin ms-tautia vasta vähän aikaa sairastaneena en osaa sanoa, korjaantuuko tuo ajan myötä (eli onko tuo osa pääkopasta vielä parantumassa).


Thank you but no thank you
"Mäsä" keskusteluforumeilta olen oppinut, että muilta ms-tautia sairastavilta harvoin valittettavasti saa aivan täsmävinkkejä. Tauti kun kaikilla erilainen. Hyvää vertaistukea sieltä kyllä saa. Toinen mäsäläinen ymmärtää, mitä kamppailua toinen käy läpi. Tautia sairastamattomien vinkit ms-tautia sairastavalle ovat varmasti hyväätarkoittavia, mutta ne kannattaa jättää sanomatta. Veikkaan, että itseni tavoin JOKAINEN tautiin sairastunut ottaa selvää miltei heti sairastuttuaan, miten taudin kanssa voi elää ja mitä itse voi tehdä, että tauti pysyy kurissa. Mitään, mitä vinkkaat, ei ole uutta "mäsäläiselle" - ne ovat enemmänkin ärsytyksen aihe. Teidän, että tämä saattaa kuulostaa inhottavalta, mutta parhaiten tuet "mäsäläistä" olemalla läsnä ja kuuntelemalla kuin vinkkejä antamalla. (tämä nyt ei koske ms-taudin kanssa työskenteleviä terveydenhuoltohenkilöstöä)