Top Social

Maria (is) Strong

Sairastumiseni on hyvä asia

sunnuntai 3. joulukuuta 2017
Vointini on lähtenyt kohenemaan lokakuun kovasta relapsista. Välillä koheneminen on ollut juuri sitä "yksi askel eteenpäin, kolme taakse", mutta tämän viikon aikana olen pystynyt käymään jo melkein kilometrin pituisia lenkkejä. Lenkin loppupuolella jaloissa tuntuu hieman väsymystä, mutta toinen lenkki onnistuu jo illalla. Jos jalkojen toimintakyky oli 95% ennen toukokuun loppua (5% vähennän, koska jaloissa oli jo jonkin verran oireita koko vuoden) ja tilanne rapisi 15 prosenttiin lokakuussa, niin nyt ollaan melkein 70%:ssa. Toipumista on tapahtunut siis runsaasti.

Olen oikeastaan tällä hetkellä aika optimisti sen suhteen, että tammikuun jälkeen sairaslomaa ei tarvitsisi enää jatkaa ja pääsisin takaisin työelämään. Tämä aika taitaa olla nimittäin pisin aika, ettei minulla ole ollut taudin pahenemisvaihetta. Tällä hetkellä ainakin näyttää siltä, että marrakuun alussa aloitettu uusi lääke on sen verran tuhtia ainetta, että se on alkanut laittaa tautia aisoihin. Tämä saa sisältä pakahtuvan kiitollisuuden tunteen pintaan. Voiko olla totta, että saan elämäni takaisin?


Toisaalta en halua elämääni TAKAISIN ja toisaalta myös on viimeiset puoli vuottakin ollut minun elämääni. Kaikessa kivussa ja vaivassa elämässä on kuitenkin jotain, mitä en haluaisi vaihtaa. En halua takaisin siihen stressitäyteiseen elämään ja siihen harhaluuloon, että kroppa kantaa vanhuusikään saakka. Sairaus näytti rajustikin elämän haavoittuvuuden ja sen, että kaikki fyysinen on katoavaa. Olinhan sen tiennyt ja nähnyt muiden kohdalla, mutta nyt saan olla myös kiitollinen, että olen saanut sen myös kokea.


Olen saanut kulkea pitkän matkan sitten toukokoon. Se puoli vuotta on tuntunut elämäni pisimmältä kuudelta kuukaudelta. Olen lu-ke-mat-to-mia kertoja ajatellut ja sanonut ääneen, että tämä oli nyt tässä. Tilanne ei parane tai että en enää kestä - kipua, toimintakyvyn alenemista ja niin edelleen. Tilanne on parantunut sekä fyysiseltä, henkiseltä ja hengelliseltä kannalta ja olen aina kestänyt. Joskus paremmin, joskus huonommin. Silti kestänyt. Kuinkahan monta kertaa surkuttelin lasten surkeaa kesää äidin ollessa sairaana. Kesän kuvia selatessani huomaan, että mehän tehtiin lasten kanssa paljon kivaa. Joskus tarvitaan aikaa huomatakseen, että ei asiat ole olleet kovin huonosti. 


Tärkein asia, minkä olen huomannut sairastuttuani on se, että valtaosaa fyysisestä sairastamisesta ei oikeastaan käydä kropassa vaan omassa mielessä. Se on sitä raskainta ja kovinta "taistelua". Fyysistä apua on saanut lähipiiristä ja minulla on ollut mahdollisuus (ja on edelleen) levätä. Sitä pään sisäistä "sairastamista" ei kuitenkaan pysty kukaan muu sairastamaan kuin minä itse. Kukaan ei oikeastaan pysty antamaan siihen lepoa kuin minä itse - tai oikeastaan suomaan levon mahdollisuuden. Etsimään rauhaa ja löytämään sataman mielen myrskyiltä. 

Mikään mielenrauhan mestari minusta ei ole tullut, mutta itse koen jo suuren eron siihen toukokuun stressaavaan minään. Meillä todellakin on mahdollisuus valita, miten reagoimme asioihin. Hyväksynkö ne sellaisena kuin ne on, taistelenko vastaan ja katkeroidun niiden ollessa muuttumattomat. Pidemmällä aikavälillä se on huomattavasti helpompaa kuin asioihin, joihin reaktio tarvitaan nopeasti. Silti, valinta on olemassa.

Vastavirtaan egosta eroon ja hyvää joulua

tiistai 28. marraskuuta 2017
No hei. Minä täällä taas. Olen pari kertaa käynyt blogissa aloittamassa tekstiä, mutta se on jäänyt pariin riviin. Yllätyksekseni hiljaisuudesta huolimatta blogissa kävijöitä riittää. Kiitos siitä. 

Olen ollut pois muutenkin somesta pari viikkoa lukuunottamatta muutamaa hairahdusta. Se jatkuvan (turhankin) tietotulvan vähentäminen on tehnyt mielenterveydelle hyvää ja vastaavasti huomaan ketutuskäyrän nousulla ja somen käytöllä olevan melkein suoran yhteyden. Ehkä tämä johtuu siitä, että olen aika helposti höynäytettävä. Höynäytettävä uskomaan, että tarvitsen ehdottomasti tuotetta a ja b, joista en aiemmin ollut kuullutkaan. Tai että elämä oikeasti on aamubrunsseja ystävien kanssa, kynttiläillallisia isännän kanssa ja että hyvä äiti ei koskaan kokkaa eineksistä. Siis tiedänhän minä, että kaiken tuo vastavirrassa, askeettisemmassa elämässä on paljon parempi elää, mutta kumma, miten aivot soljuu tuohon typerään automaatioon. Uskomaan, että se, mitä meille tarjotaan joka tuutista, olisi meille hyväksi. 


Tähän oikeastaan havahduin eilen siivotessani vaatekaappiani ja löytäessäni Englannissa asuessa ostamani "pyöräilytrikoot". Miksi? No siksi kun auton hajottua aloin pyöräillä viiden kilometrin työmatkan ja kaikki muut pyöräilijät olivat sonnistautuneet moisiin. No, kyllä tajusin aika pian, että olin pyöräillyt Suomessa asuessani pidempiäkin matkoja farkuissa. Ehkä ne trikoot eivät olleet välttämättömyys onnistuneeseen työmatkaan. Tämä on kuitenkin hyvä esimerkki, kuinka itseä ainakin viedään varsin usein kuin sokeaa.

Minulla on ollut mieli maassa jo pari viikkoa ms-taudin vuoksi: sen oireiden, sen kroonisuuden, siihen liittyvien tunteiden takia ja siitä, miten se vaikuttaa elämääni. Oireiden puolesta viikot ovat menneet "yksi askel eteenpäin ja kolme taaksepäin"- tunteissa. Se vetää jotenkin koko ajan mattoa alta. Tuo eilinen havahtuminen sopii myös tähän tautiin, tai oikeastaan elämääni taudin kanssa...tai oikeastaan yleensäkin elämääni. Huomaan harmikseni, että elän sitä harva se päivä peilaten "miten minun pitäisi sitä elää", "miten muut elävät" ja tietenkin klassinen "mitä muut ajattelevat". 



Tekee mieli hakata päätä seinään, kuinka sydän tietää, mikä itselle on oikein ja hyvää, mutta ego yrittää pitää pystyssä kummallisia kulisseja. Ihmeellistä on, miten ego voi olla sekä hauras ja erittäin voimakas. Ainakin se on voimakas pään sisäinen ääni. Näinhän se on, että sen sijaan, että itse olisi ajatusteni ajurina, niin ne jatkuvat päänsisäiset ajatukset ajaa minua... huoh, matka on pitkä - pitänee alkaa nauttia maisemista.


No, muista ja muiden traditioista välittämättä - niin kuin pitääkin tehdä: me rakennettiin jo meidän joulupuu (meitä 5 vuotta palvellut tekokuusi kirjaimellisesti rakennetaan joka vuosi). Se on nyt Happy, Merry and Joyous Christmastime. Kaakaokuppi käteen, villasukat jalkaan ja joululaulut stereoihin soimaan. Tähän hyggeilyyn ei tarvita opaskirjaa.






Paasto sosiaalisesta mediasta

sunnuntai 12. marraskuuta 2017

Mulla on takki tyhjänä. Noin kuvannollisesti ja kun tänään löysin kirpputorilta melkein pilkkahintaan ihanan mokkatakin, niin niitä sateettomia ilmoja odotellessa jää takki tyhjänä roikkumaan hengariin.

Minua on vaivannut aivan uskomaton fatiikki koko viikon. Tai no uskottava se on. Väsyttää, kaikki tuntuu jo ajatuksena liian uuvuttavalta. Perfektionismiä sairastavana olen sentään oppinut näiden liki 6 kuukauden aikana, että laiskuudesta ei ole kyse. Olo on myös vähän alakuloinen. Vointini ja kuntoni eivät ole palautuneet siihen, mitä ne ovat olleet ennen tätä relapsia. Ikävät ja pessimistiset ajatukset risteilevät tun tuostakin päässä. Yritän olla kuitenkin kuin useamman kerran kuulleeni mindfulness harjoituksen vuori. Vuori pysyy siinä paikoillaan vuorena, vaikka säät piiskaavat sen rinteitä. 


Vuori on kuitenkin huomannut, että tämä blogin kirjoittaminenkin on liian uuvuttavaa. Huomaan, että koen tästä stressiä. Sitähän sen ei pitänyt olla. Huomaan tuijottavani lukijamääriä ja etovin tuntein mietin markkinastrategioita samalla kulmat kurtussa ihmetellen, miten tämä muuttui tälläiseksi. 

Toisaalta sitä aikaa, jota en käytä päivästä nukkuen, on myös vähän. Läppäri, tabletti ja kännykkä piiloon. Kun elämään on vähäiset voimat, ei niitä voi hukata turhaan. Pidän nyt pidemmän tauon täältä ja koko "intervepsin" usein kammottavasta maailmasta. Jospa sinä aikana luovuus alkaisi herätä taas henkiiin. Odotan oikeastaan mielenkiinnolla, mitä paasto sosiaalisesta mediasta saattaa saada aikaan...

Rauhaisaa ja stressivapaata marraskuuta itse kullekin.


Uuden hoidon aloitus ja alekoodi

keskiviikko 8. marraskuuta 2017
Pahoittelut, että blogin puolella on vähän hiljaiseloa. Väsyttää kovasti ja toisaalta on ollut myös jonkin verran tekemistä. Alkuviikkoon perus kaupankäynnin lisäksi on mahtunut ekstrakivana kirpputorikierros ja parin viikon tauon jälkeen biisieni nauhoittamista (tästä lähempänä joulua lisää). Päivästä ei selviä ilman parin tunnin iltapäiväunia ja senkin jälkeen unta kyllä riittää koko yöksi.

Koipien tilanne on alkanut korjaantumaan. Jaksan kävellä ilman pysähtymistä jo sata metriä. Pikku pysähdyksien kanssa menee jo puolen kilometrin lenkki muutaman kerran päivässä. Loppumatkasta jalka ei enää nouse kovin korkealle ja saatan kompastella. Silti, tämä on jo toipumista!

Tänään olen jotenkin positiivisemmalla tuulella kuin alkuviikosta. Ensiksi, maanantaina pistin viimeisen Copaxone-piikin. Kiitos ja näkemiin. Toisaalta jännitin kovasti uuden lääkkeen aloitusta. Se oli tänään. Tunnin infuusio suoneen Tysabria ja toinen tunti voinnin tarkkailua päiväsairaalassa. Hoito oli erittäin hyvää ja mikä parasta, lääkkeen tiputus sujui ongelmitta ilman  reaktioita. Seuraava tiputus on taas neljän viikon päästä.

Ja sanapeli viihdykkeenä...

Mulla nyt väsymyksestäkin lyö vähän pää tyhjää, mutta olisiko teillä jotain kysymyksiä tai aiheita, joista haluaisitte postauksia? 

Muistutukseksi vielä näin pikkujoulukauden ollessa käsillä, kannattaa hyödyntää alennuskoodi strong1711,jolla saat 10% alennusta Dress Like Marie nettikaupan ostoksista.  Paljon ihania juhlamekkoja ja tunikoita! Alennuskoodi on voimassa 19.11 saakka. 

Kerro, miten ottaa iisisti ja ALEkuponki

sunnuntai 5. marraskuuta 2017
Minun pitää kirjoittaa kissan kokoisin...tai enemmänkin suuren kissaeläimen, kuten leijonan kokoisin kirjaimin jonnekkin näkyvälle paikalle teksti:

THIS TOO SHALL PASS

Kaikki, aivan kaikki, menee ohitse aikanaan. Yksikään päivä ei ole edellisen kaltainen. Yksikään hengenveto ei ole toiseen verrattavissa. Jokainen tunti, minuutti, hetki ei enää toistu. This too shall pass, tämäkin menee ohi. Sairastaessa on se erittäin tervehdyttävä "mantra". Kivussa, pahassa olossa, voimattomuudessa ainakin itse ajattelen, että tämä ei mene ikinä ohi. Minä en toivu. Yllättävää, että seuraava viisi minuuttia saattaa antaa levon kivusta. Seuraava tunti päiväunien jälkeen on hieman jo virtaa täynnä. Hyvin nukutun yön jälkeen jalat kantavat niin hyvin, että jaksaa seisten laulaa katedraalikuorossa liturgian ajan.

This too shall pass...

Vointini on tänään melko hyvä. Olen jaksanut. Jalat ovat kantaneet. Elämä tuntuu jotenkin valoisammalta. Ollessani viimeksi sairaalassa, mieheni kävi vierailulla ja lähtiessään palasi vielä ovelta muistuttamaan:" Sitten kun toivut tästä relapsista, niin et ala heti hyvänä päivänä leipomaan kakkuja. Muistat ottaa iisisti". 


Kuinka hyvin mieheni minut tunteekaan. Tänään kun on parempi päivä, suunnittelen jo huomiselle tarttuvani kakkukirjaa ja kokeilevani jotain uutta reseptiä.  Ei saa. Nyt ei saa. Miten otetaan iisisti...? 
Siinä minulle taas elämänmittainen harjoitus. Ota iisisti silloin kun voi. Se tekee hyvää terveydelleni. 

Ja kiitos kaikille arvontaa osallistujille! Kolmivuotias pieni onnetar poimi taikinakulhosta voittajan nimen.



Onni suosi tänään Nannaa. Sähköposti laitettu voittajalle. 

Muistutukseksi vielä näin pikkujoulukauden ollessa käsillä, kannattaa hyödyntää alennuskoodi strong1711, jolla saat 10% alennusta Dress Like Marie nettikaupan ostoksista.  Paljon ihania juhlamekkoja ja tunikoita! Alennuskoodi on voimassa 19.11 saakka. 




Kokonaisvaltaisen hankala olo + arvonta/alekoodi

perjantai 3. marraskuuta 2017
Jos tämänhetkistä oloani pitäisi kuvailla yhdellä sanalla, olisi se: hankala. Aiemmin paranemista mahdollisesti nopeuttava kortisonipulssi on tepsinyt hyvin viikossa. Nyt sen vaikutus näkyy hyvin vähän ja vain hetkittäin, lyhyen aikaa. Jalkojeni tilanne huolestuttaa minua. Tunnen koko ajan, enemmän tai vähemmän, kuinka jalkani tärisevät uupuneina, ne ovat jäykät tai eivät toimi niin kuin aiemmin. Kädet tuntuvat paljon päiväaikana kohmeloisilta. Ne eivät tee, mitä haluan.


Tuntuu, kuin pää on harmaassa sumussa. Vaikka tiedän, mitä haluan sanoa, lauseet eivät tule suusta ulos normaalilla tavalla. Tämä näkyy enemmän kun puhun puolisolleni englanniksi. Täytyy pinnistää, että pystyy käsittelemään kaikki, mitä muut sanovat minulle. Väsyttää koko ajan ja kamalasti. Haluan vain nukkua.

Relapsista toipumiseen saattaa mennä puolikin vuotta. Minulla on ollut relapsi koko ajan toisen päälle ja viimeisin tuntuu pahimmalta tähän saakka. Pitkä toipumisaika luvassa. Vaikka opettelen elämään hetkessä, on minussa kuitenkin ollut pieni intiaanitanssiaan tekevä soturi koko ajan taisteluvalmiudessaan. Kyllä tämä tauti selätetään - no, saadaan pitkään remissioon! Kyllä tästä selvitään! Nyt tuo pieni soturi alkaa olla lopen uupunut taistelemaan. On helpompi nostaa kädet ylös ja antautua. Ottakaa vangiksi.


Minulla alkaa olla voimat todella loppu. Kyllä siihen varmasti vaikuttaa, että kroppa on niin uupunut, mutta mieli on aika mutapohjissa tämän relapsin myötä. Jotenkin yleisenä olettamuksena on, että jos luovuttaa "taistelun", ottaa tauti silloin yliotteen. Niin saattaa joskus olla. Toisaalta taas, on kai hyvä myös myötää, että kokonaisvaltaisesta hankalassa olossa syynä on juuri uupuminen. Ni-iin. Juuri tuo uupuminen, joka mahdollisesti on yksi niistä syistä, jonka vuoksi ms-tauti puhkesi. Uupuminen, jonka jätin huomioimatta ja hoitamatta. Nyt täytyy sovinnolla vaan antaa maailman "lipua ohi" minun kerätessä peiton alla voimia. 


Jotain hyvääkin kuuluu. Ensi viikolla aloitan uuden ms-lääkkeen. Kroppaan infusoidaan suonensisäisesti kerran kuukaudessa tujumpaa troppia. Eilen otetuissa magneettikuvissa näkyi uusi plakki päässä eli vaikka jo jatkuvat relapsit kielivät nykyisen lääkkeen tehottomuudesta/ taudin etenemisestä niin magneettikuvakin sen asiat varmistivat. 

Huomasin myös marraskuun kalenterissa useamman mukavan tapahtuman ja tapaamisen labroissa ja sairaalassakäyntien lisäksi. Pikkujouluja! Niistä muuten puheenollen, olethan käynyt osallistumassa mahtavaa arvontaa, joka on blogissani? Vielä muutama päivä aikaa osallistua. Linkki arvontaa ja alekoodiin tästä


Kun perhe hajoaa

tiistai 31. lokakuuta 2017

Koko perhe kävelee maamiinoja varoen. Varotaan, ettei tilanne räjähdä. Siltä ainakin tuntuu useimpina päivinä. Toisaalta me kävellemme jollain tapaa munankuorilla. Varotaan, ettei "jotain" mene rikki.

Rikki on kuitenkin mennyt kaikki. Tavallaan koko elämä. Vaikka tukiverkko ja puoliso ovat pitäneet lapsille yllä sitä tärkeäksi puhuttua rutiinia, on äidin sairastuminen vaikuttanut heidänkin elämään. Luonnollisesti. Äiti nukkuu koko ajan. Äiti on sairaalassa. Lapsi tietää lastenohjelmista, ettei sairaalaan mennä jos ei ole hyvin sairaana. Sitähän äiti on, vaikka ei sitä edelleenkään itse sisäistä. 

Äiti on niin monella tapaa hajalla. Sisällä on niin valtavan paljon tunnemyrskyä. Vaikka sitä käsittelee, niin usein jää vellomaan paha olo. Se purkautuu. Puolisolle. Lapsille. Äiti ei jaksa komentaa ensin sievästi. Äiti karjuu. Äiti itkettää lapsia. Äidillä on sen jälkeen vielä pahempi olla. Tuntuu, että koko elämä on muruina käsissä. 

Olen huomannut, että olen monella tapaa perheen liima. No jokseenkin neuroottinen, sitkas, hieman vanhentunut halpaliima. Liima kuitenkin. Liima, joka ei tällä hetkellä pidä kasassa mitään. On helppoa sanoa, että nyt ainakin on pakko miehelle opetella ja nähdä mitä kaikkea minä "joudun" tekemään. Helppoa ja ilkeää. Perheessä on ollut monella tapaa selvä työjako. Jos tilanne olisikin toisinpäin ja puolisi olisi sairaana, jäisi meillä koti rempalleen ja olisin hukassa. Niin kai puolisonikin on. Hukassa. Tämä on hänelle monella tapaa pelottavaa ja ahdistavaa. Miehet ja omista tunteista puhuminen tiedetään. Kattila, jossa painetta on liikaa, räjähtää. Kaksi räjähdysaltista saa aikaa joskus hallitsemattoman roihun. 

Sairaus on kolauttanut egoani monella tapaa. Minun kroppa. Minun elämä. Eihän se oikeasti ole minun. Kaikki on lainassa. Yliloukkaantunut ego ei meinaa kestää nyt mitään ulkopuolelta tulevaa loukkausta. Ei yhtään lisää vastoinkäymistä, ei neuvoa, ei muiden hankalaa oloa. Se yrittää pitää minut koossa. Tämä on kipeää. Hirveän kipeää. Pienin askelein uskallan kuitenkin haavoittua lisää, koska tiedän, että sen haavoittuvuuden takana odottaa eheys. 

Elämään väliin mahtuu kuitenkin paljon myös naurua, ilon hetkiä, halauksia, anteeksipyyntöä ja monta kertaa päivässä " I love you" and " Rakastan sinua". Jo vuosien saatossa nuo sanat ovat saaneet eri merkityksen. Nyt ne hioutuvat vielä enemmän. Rakkaus ei ole enää tunne. Se on ankkuri, johon voi tarttua kiinni silloin kun ympärillä ja sisällä myrskyää. Se pitää koko perheen pinnalla. Se kestää. Tämänkin ajan ja tulevan.

Blogissa voi vielä tämän viikon ajan osallistua mahtavaan arvontaa. Arvonta ja alekoodi ihanaan Dress Like Marie-liikkeen kanssa tehtyyn yhteistyöpostaukseen on tässä.