Top Social

Miten MS-tauti muutti "bucket listin"

perjantai 30. kesäkuuta 2017
Vaikka MS-tauti ei ole sairautena suora kuolemantuomio, sen etenevä ominaisuus sai minut miettimään elämääni ja mitä siltä haluan. Kaikille on varmasti tuttu "bucket list" eli mitä elämässä haluaa kokea/ nähdä/ toteuttaa. Minusta ämpärilista olisi aivan hyvä suomennos, mutta mennään nyt bucket list-termillä.

Aiemmin bucket list on ollut melko pitkä. On ollut matkustuskohteita, tavoitteita työelämään, uusien taitojen opettelua ja niin edelleen. MS taudin arvaamattomuuden vuoksi minulle tuli hetkeksi olo, että nyt täytyy alkaa elää aivan täysillä. Täytyy tavoitella bucket listin asiat määrätietoisesti. Sitten pysähdyin ja mietin. Mitä minä aivan oikeasti halua elämässä saavuttaa? Mikä on tärkeää loppuelämän kannalta?

Ensimmäisenä listalta lähti matkustaminen. Minulle on aivan sama, jos en näe maapalloa kotikulmia enempää. Eläminen ulkomailla on koettu. Siitä on opittu, että ruoho on aina vihreämpää aidan toisella puolella. Ja mitä väliä sillä loppujen lopuksi on? Ei yhtikäs mitään. 

Seuraavaksi listalta lähti uusien taitojen oppiminen. Niilläkään ei loppujen lopuksi elämässä ole mitään väliä. Osaan jo aika lailla tarvittavat asiat. Tarvittavat taidot päivästä toiseen selviämiseen on opittu. Kaikki muu on niiden näkymättömien kunniamerkkiensä kiillottamista. 

Lista muuttui kokonaan. En halua elämässä muuta kuin sisäisen rauhan. En usko, että onnellisuudenkaan tavoitteleminen elämään on realistinen pyrkimys. Onnellisuus menee ja tulee. Sen saavuttaminen ei ole pysyvä tila. Sen sijaan sisäinen rauha on järkkymätön ja se kestää tuulet kuin myös pyörremyrskyt. Jos se tuo elämääni onnellisuutta, mahdollisuuksia matkustaa tai oppia uusia taitoja, niin hienoa. Otan ne kiitoksella vastaan ja nautin niistä, mutta myös haluan opetella päästäämään ne ilman haikeutta tai katkeruutta pois. Sitä usein kuultua, mutta vaikeaa Hetkessä Elämistä.

Nämä ajatukset saattavat kuulostaa pessimistin toivelistalta - siltä kuin MS olisi vienyt elämänhalun Vaikka tällä hetkellä mieli lainehtii ilon, surun, pettymyksen ja jopa vihan aallokossa, minulla on elämänhalua enemmän kuin aimmin. Minulla ei ole kuitenkaan mitään näytettävää taudille (kuten alkaa treenata maratonia varten, että pystyn näyttämään, että tauti ei päihitä minua). Niin kuin olen lu-ke-mat-to-mis-sa postauksissa sanonut, uskon, että taudilla on paljon näytettävää minulle, joista monet niistä on voimaannuttavia asioita. 




Back to the Stone Age ja kuinka mäsä on vienyt pään

torstai 29. kesäkuuta 2017
Samalla kun yritän hoitaa stressiäni, opetella siitä eroon tai edes tulla toimeen sen kanssa, stressitilanteiden sietokyky on melkein nollissa. Olen yrittänyt suunnitella jotain kivaa kesäloman ajaksi - pienellä budjetilla mennään. Tietenkin tyypilliseen tapaan laitan omat odotukset tilanteesta kuin tilanteesta epärealistisen korkealla ja pieni särö siinä romuttaa tilanteen. TIEDÄN - minulla on iso ongelma! Toisaalta, kun asiaa mietin, tämä on enenevässä määrin pahentunut viimeisen parin vuoden aikana - samalla kuin uupuminen on tullut kuvioihin. Molemmat MS-taudin oireita.

Veikkaan, että MS on jonkin verran tehnyt tuhojaan kognitiiviselle toimintakyvylleni ja se näyttäytyy tilanteissa, joissa on normaalia enemmän ärsykkeitä. Aivan kuin pääni ei pysty käsittelemään niitä kaikkia ja kaaos saa hermot hyvin nopeasti kireälle. 

No, siitäkin huolimatta, että äiti saattoi tänään korottaa ääntään melko reippaasti, kun useasta kiellosta huolimatta toinen muksuista päätyi seisomaan suohon ja kastelemaan kenkänsä sekä toisen kullanmurun vouhkatessa monen huomautuksen jälkeen... meillä oli aivan kiva päiväretki.

Tänään siis suuntasimme auton nokan Iitä kohden tutustumiskohteena kiviaikaa esittelevä Kierikkikeskus. Paikka oli itselle uusi tuttavuus ja yllätyin siitä todella iloisesti. Oulusta ajoimme Kierikkikeskukseen hieman alle tunnissa. Luuppilipun (lue tästä aiemmasta postauksesta) leimauksen jälkeen tutustuimme upea hirsirakennuksen sisällä olevaan museonäyttelyyn sekä otimme selfiet kiviaikaisiin asuihin pukeutuneina. 





Museokierroksen jälkeen lähdimme kävelemään kivikauden kylään pitkin leveää lankkupolkua kauniissa Ii-joen rantamaisemassa. Tormäsimme ihka elävään poroonkin, jonka käyskenteli parin kymmenen metrin päässä polusta.

Kivikauden kylä oli todella hauska. Kiviaikaiset asumukset olivat mielenkiintoisia ja kodikkaita (voisin muuttaa sellaiseen vaikka heti). Asumusten pohjat on toteutettu arkeologisten kaivauksien perusteella. Kiviaikaisessa kylässä oli nahkapukuiset oppaat, jotka tulivat heti kertomaan lisää historiasta ja opastivat myös meitä jousiammunnan saloihin sekä kiviesineiden valmistamiseen. Yritimme hioa kiviset riipukset - turhan kovaa työtä ainakin minun turrille sormille. Jousiammunta onnistui hieman paremmin. Saattaisimme perheen voimin jopa saada metsastettyä jonkin sortin riista jousipyssyllä tarpeen vaatiessa... toivotaan, että moista tarvetta tule vastaan. 

Kiviajan kylästä lähti ansapolku, jonka varrella oli esittelyssä monia erilaisia metsästysansoja. Siinä vaiheessa koupuksella oli märät kengät ja hyttyset olivat päättäneet metsästää meidät, joten menimme sen osan melko nopealla vauhdilla. 

Kierikkikeskusta suosittelen erittäin, erittäin lämpimästi. Paljon mielenkiintoista tietoa ja tekemistä todella kauniissa maisemissa.

Surullista kuitenkin näiden muutaman tuntien retkien jälkeen on huomata, että nekin on liikaa. Kroppa on poikki, ajatus suttaa ja raajat tuntuu raskailta. Päiväunetkaan ei tunnu auttavan. Onks tää mun elämää nyt vai onko tämä ohimenevää?

Lasten kanssa menossa - Tietomaa + 2. MS-lääkkeen pisto

Eilen käyntikohteena oli Tietomaa. Viime reissusta on 4 vuotta aikaa, jolloin meidän esikoisemme oli kolmen ja puolen vuoden ikäinen nassikka. Sitten viime kerran jälkeen Tietomaa on Museo- ja taidekeskus Luupin alaisuudessa. Vuoden ajan voimassa olevalla Luuppi- lipulla pääsee 19 euron hintaan käymään Tietomaassa, Taidemuseossa, muissa Oulun kaupungin museoissa, sekä Kierikkikeskuksessa, jonne matkaamme seuraavana. 

Näyttelyistä noin puolet olivat tuttuja viime kerralta. 3-vuotiaalle kuopukselle ja 7-vuotiaalle esikoiselle riittii katseltavaa ja kokeiltavaa. Riehakkaiden murujen kanssa kerroksia mentiin melko vauhdilla, eikä kaikkiin juttuihin jaksettu keskittyä. Esikoisesta hauskin tuntui olevan fakiirin matto, jossa sai makoilla naulojen päällä sekä "Ihminen ja eläin" näyttely, jossa maailma pystyi katselemaan esimerkiksi käärmeen silmin. Kuopukselle puiset mekaniikan maailman tutustuttavat hauskat puuhahmot tuntuivat olevan kiinnostavimmat.



Dinosaurukset ovat aina "jee". Vaikka dinonäyttely oli melko pieni, riitti siinä katseltavaa. 


Tietomaan 3- D elokuva "Perhosten lento" oli visuaalisesti todella kaunista katseltavaa. Itsellä tuntuu hormonit olevan koko ajan pinnassa, koska silmäkulmat kostuivat liikutuksesta elokuvan lopussa. 40-minuutin pituinen elokuva oli turhan pitkä kolmivuotiaalle ja esikoinenkin alkoi loppua kohden kyselemään, milloin elokuva loppuu.

Illalla oli toisen Copaxone piston vuoro. Tällä kertaa pistopaikkana reisi. Unohdin "kuivan neulan tekniikan" eli hellästi ravistaa neulan kärjessä olevan tipan pois. En tiedä oliko se syynä, koska reiteen pisto kävi huomattavasti vatsaan pistoa enemmän. Iholle nousi reaktiona myös läpimitaltaan muutaman senttimetrin kokoinen pahkura. Mieheni oli minun huterassa pisto-opetuksessa, koska hänen pitää avustaa pakara- ja käsivarsipistoksissa. " Onneksi" tätä pistämistä saa harjoitella kolmesti viikossa. Se tympäisee, mutta harvemmin pistettävän lääkkeen suhteen kynnys pistoon saattaisi nousta korkealle.

Iho hetimiten piston jälkeen. Pahkura ei ollut vielä noussut.


Tekemistä ja näkemistä Oulussa - Tähtitornin kahvila

keskiviikko 28. kesäkuuta 2017
Olen asunut nykyisessä kotikaupungissani 2/3 elämästäni. Paluumuuton tein tänne neljä vuotta sitten. Kaupunkia katsoo aivan eri vinkkelistä nyt kun itselle on lapsia. Mitä tekemistä Oulussa on? Kuinka kauas tarvitsee lähteä kesällä tekemisen ja elämyksien vuoksi? Kotimaan matkailu on melko tyyristä ja kukkaron nyörit on pidettävä tiukalla. Tänä kesänä aiomme katsoa, mitä kotikonnuilta löytyy köyhän budjetti mielessä pitäen. 

Eilen kävimme Oulun torilla. Olemme käyneet siellä syys- ja kevätmarkkinoilla, mutta nyt kävimme siellä lounaalla. Kovin kaunista kuvaa minun ja mieheni jakamasta ruokalautasesta ei tullut, mutta hyvää se oli. Valkosipuliperunoita, lohta, kanaa, papuja ja sipulia. Lasten 7 euron aterioihin kuului mukaan mehut ja aterioista jäi muikkurääppiäisiä äidille illaksi. Vierekkäin oli useampi samantyyppinen ruokateltta ja meidän käyttämämme nimeä en missään nähnyt. Palvelu oli kuitenkin todella hyvää, ruoka maittavaa, tilat siistit ja foliota löytyi helposti ruoan pakkaamiseen kotipakettiin. 


Suomen kesä...aurinkoista, mutta tuulista - siksi takit ja huput

Torilta kävelimme lyhyen matkan Tähtitornin kahvilaan. En muista käyneeni siellä aiemmin, vaikka ohi olen ajanut lukemattomat kerrat. Itse kellarissa on pienimuotoinen näyttely linnan historiasta, jonka kävimme lasten kanssa läpi. Oulun Linnan kellarin raunion päälle rakennettuun Tähtitorniin kiipeäminen oli lapsista mukava kokemus (ja äidin jaloille rankka!) Tornista katsellessa huomasin jälleen, kuinka kaunis oma kotikaupunki on varsinkin näin kesäisin. Suosittelen lämpimästäi kahvilassa piipahtamista!


Enkku-poikamme (tässä tapauksessa siis englanninkääpiöterrieripentumme, vaikka nimitystä voisi kyllä käyttää puolisostanikin) oli mukanamme ihmettelemässä suurta maailmaa ja ihmisiä. Äidin ja lasten kivutessa portaat torniin molemmat enkkulaiset odottelivat maan kamaralla.


Maailma on ihmeellinen...


Lääkkeen aloitus - ensimmäinen pistos

tiistai 27. kesäkuuta 2017
Viikko alkoi maanantaiaamuna jälleen kello kahdeksalta neurologian poliklinikalla. Eilen siis oli Copaxone-lääkkeen ensimmäinen pisto - ensimmäinen kerta näin ohjattuna ms-hoitajan kanssa. En tiedä jännitinkö alitajuisesti koko yön pistosta, koska yön unia tuli lyhyissä pätkissä korkeintaan neljä tuntia. Siitä kroppa muistutteli jo puolilta päivin kankeudella. 


Harjoittelin pistosta kerran "stressipalloon" ja vaikka olen työuran aikana pistänyt tuhansia ja tuhansia ihonalaisia pistoksia, on itsensä pistäminen aivan eri juttu. Tuntui, että kädet vapisivat ja sormien kömpelyys ei auttanut asiaan millään tavalla. Syvä huokaus... kiinni vatsamakkaraa ja ei kun pistämään. Ruiskuihin käytettävä automaattikoje oli helppo- ja miellyttäväkäyttöinen. Itse pisto ei tuntunut lainkaan. Muutama minuutti piston jälkeen pisto paikkaa alkoi kihelmöidä ja pistopaikan ympärille levisi nokkosihottuman kaltainen ihoreaktio- tyypillisen näköinen, lohdutti MS-hoitaja. Pari tuntia pistoksen jälkeen pistospaikka tuntui aralta, kihelmöinti onneksi oli hävinnyt. Pistopaikka arasti vielä illan, mutta nyt aamulla siitä muistuttaa vain pieni neulanjälki. Jos näin vähällä sattuisi selviämään pistoksista, niin kyllä niiden kanssa pärjää.

Elämäni jatkuvan lääkityksen kanssa on nyt alkanut. Vaikka aikaisemmin minulla on ollut muitakin lääkettä, ei elämäni toisaalta ole ollut koskaan niistä riippuvainen. Nyt on. Kolmesti viikossa pistettävä injektion tarkoitus on hidastaa MS-taudin etenemistä. Haittavaikutuksina ihoreaktioiden lisäksi lääkkeesta on aika yleisenä reaktiona silloin tällöin on ns.flush-reaktio, jossa kasvot puhehtuvat, pulssi kiihtyy, rintaan koskee ja henkeä ahdistaa. Reaktio helpottaa varttitunnissa rauhallisesti hengitellessä. Sitä odotellessa...


Kun odottelimme eilen MS-hoitajan kanssa ensimmäisen pistoksen reaktioita, puhelimme sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. MS-hoitaja ohjasi opettelemaan sanomaan "ei". Todella vaikeaa ihmiselle, joka on koko elämän halunnut päteä ja hieman herättää huomiota. Niin kuin monissa aiemmissa postauksissa olen pohtinut, on MS-tauti on todellinen henkisen kasvun paikka minulle. Vaikka tautiin ja omaan oloon sen kanssa pystyy vaikuttamaan joillakin fyysisillä elämäntapamuutoksilla, nousee henkinen muutos kaikkein tärkeimmäksi. Terve itsetunto ja stressivapaa elämä - siinä tavoitetta loppuelämän ajaksi. 


Mikä multippeliskleroosi?

maanantai 26. kesäkuuta 2017

Image result for ms ribbon

Multippeliskleroosi...mikä sanahirviö. Ei meinannut sen kirjoittamisesta tulla mitään. Tunnetummin se on MS-tauti tai mäsä, kuten MS-potilaat sitä tuttavallisesti kutsuvat. Vaikka itse olen toiminut terveydenhuollon parissa jo pitkään,  on mielikuvani MS-taudista pyörätuoli ja pissakatetri. Täytyy sanoa, että vielä tässä alkumatkassa tuo kuva kummittelee päässäni, mutta nykyään lääkityksen kanssa toivoa toisenlaisesta tulevaisuudesta on.

MS-tauti on neurologinen keskushermoston, eli aivojen ja selkäytimen, sairaus. Sitä ei kukaan valitse itselleen tai edesauta sen syntymistä. Sen syntysyy on tuntematon. Aiheuttajiksi on arvailtu geeniperimää tai ympäristön vaikutusta, mahdollisesti molempien. Vaikka tautia on tutkittu paljon, sen syytä ei edelleenkään tunneta. Myös d-vitamiinin puuttella on arveltu olevan vaikutusta. Itse pidän kovasti viikinki-geeni teoriasta (minulla on ms, niin ehkä minussa on jäänteitä viikinkigeeneistä).

MS-tauti on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkyy omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-ainetta. MS-taudissa vasta-aineet kohdistuvat aivojen valkean aineen hermohaarakkeita vastaan.
Taudin nimi multippeliskleroosi eli pesäkekovettumatauti viittaa magneettikuvissa nähtäviin plakkeihin, jotka ovat hyökkäyksen seurauksena muodostuneita arpeja.

Kahta samanlaista MS-potilasta tuskin tulee vastaan. MS-taudin oireet riippuvat siitä, mihin kohtaan keskushermostossa tulehdus tulee ja kuinka hyvin tulehduksesta toipuu. Kaikkilla "mäsäläisillä" on omat oireensa ja niiden voimakkuusasteet vaihtelevat. Toisen kokemukset taudista eivät ole kuin suunta-antavia. Oireita voi olla näköoireet, tuntomuutokset, liikkumisen hankaluus (esim. jäykkyys, lihasheikkous, tasapaino-ongelmat) ja uupumus. Rakon ja suolen toiminnoissa saattaa olla ongelmia, sekä muistin, keskittymisen ja ajattelun alueilla esiintyy hankaluutta. Itsellä tällä hetkellä relapsista on jäljellä sormet turruus ja tuntopuutteet, jalkojen ajoittain jäykkyys ja lihasheikkous sekä uupumus. Kaksi jälkimmäistä on koko ajan paranemaan päin, mutta sormien turruus ja puutuminen ei. Relapsista toipuminen saatta viedä jopa puoli vuotta eli odottelen, mitä relapsi jättää jälkeensä. 

Valtaosalla "mäsäläisistä" tauti on ainakin aluksi aaltoilevaa (RRMS eli relapsoiva-remittoiva ms - tämä on minun tämänhetkinen tautidiagnoosi), jossa pahenemisvaiheita eli relapseja tulee ja niistä toipuu. Joskus oireista jää muistoina toiminnan alenemista. Välillä voi olla hyvinkin pitkä aika, jolloin pahenemisvaiheita ei ole. Noin puolella sairaus muuttuu eteneväksi parinkymmenen vuoden kuluttua ja 15% sairauden kulku on alusta alkaen etenevä. MS on joka tapauksessa etenevä sairaus, johon ei ole parannusta. Nykylääketieteellä voidaan vaikuttaa kuitenkin paljon sairauden kulkuun ja sen oireisiin.

Lähde: Neuroliitto


Tapaus vaaleanpunaiset kuppikakut

sunnuntai 25. kesäkuuta 2017
...eli miten äidin taudin käsittely on nyt siirtynyt reaktiovaiheeseen

Kuopus oli maininnut useampana päivänä, että hän haluaa tehdä "pink cupcakes" (en tiedä, mistä englanninkielisestä ohjelmasta hän oli idea löytänyt). Ajattelin juhannuspäivänä olla tehokas äiti ja kutsuin lapset keittiöön leipomaan. Lapset olivat tietenkin todella innoissaan (enimmäkseen taikinakupin nuolemisesta).

Olin itse tässä vaiheessa etsimässä netistä suklaakuppikakkujen reseptiä, koska kaapissa ollut resepti vaati sulatettua suklaata ja moista ei meiltä löytynyt. Kaikissa resepteissä rasvana oli ruokaöljy ja olin ehtinyt pilkkoa voita valmiiksi. Reseptit olivat myös pitkien alustustarinoiden jälkeen ja niissäkös alkoi mennä hermot. Miten voi olla mahdoton yhtälö löytää resepti, johon tulee voita ja kaakaojauhetta. Hermot kiristyy. Lapset alkavat jo kinastella, kuka voi seistä tuolilla. Kohta räjähtää. Ärräpäät alkavat päästä jo suusta. Nakkaan puhelimen pöydälle, niin että se irtoaa kotelostaan - hiton netti on hidas. Ärräpäitä lentää entisestään. Lapsilla on itku lähellä. Koira järsii jälleen kerran eteisen maton kulmaa. Suustani pääsee jotain alkukantaista karjuntaa muistuttava ääni.

Tässä vaiheessa puoliso tulee keittiöön ja kysyy, mitä ihmettä täällä tapahtuu!?!
" I'm fuc***g baking fuc***g cupcakes, for f**ks sake!" karjun. (kumma kyllä, tilanteen tragikoomisuus meni aivan ohi). Mies katsoo minua hiljaa ja ohjaa lapset pois keittiöstä ja kuulen, kuinka mies ehdotta yhteisen elokuvan katselua.

Nolottaa, itkettää, on paha mieli. Hengitän muutaman kerran (tämä olisi pitänyt tehdä huomattavasti aikaisemmin). Kutsun lapsen uudestaa keittiöön.
" Anteeksi. Äiti ei olisi saanut huutaa. Äidillä on vaan tosi paha mieli", kerron samalla kun halaan lapsia tiukasti.


Pään sisällä soimaa kovasanainen ääni. Mitä, jos ottaisin itseäni kohtaan lempeämmän lähestymistavan? Hyvin mahdollista, että en ole henkisesti vaurioittanut lapsiani vaan näyttänyt, että aikuinen on myös väärässä, on ihminen ja osaa kiukutella yhtä hyvin kuin lapsi. Minulla on paha olla ja en pysty sitä piilottamaan. Siitä kaikesta huolimatta lapseni saivat kuulla, kuinka mukavaa äidillä oli loppujen lopuksi heidän kanssa leipoa ja kuinka valtavan rakkaita he ovat minulle.


Leivomme kuppikakut sulassa sovussa. Kuopus on kyynärpäitä myöten taikinassa kulhon nuolemisen jälkeen. Vaaleanpunainen väri ei sovi suklaakuppikakkuihin sitruunatuorejuustokuorutteella, mutta mitä väliä sillä oikeasti on? Ei yhtikäs mitään. Pääasia, että teimme vaaleanpunaisia kuppikakkuja.


Huono itsetunto stressin takana

lauantai 24. kesäkuuta 2017
Tässä hiljoksiin ollessa on tullut monia "a-haa" elämyksiä. Tänään olen miettinyt paljon minun stressiäni. Stressaannun melkein kaikesta - ja jos stressi ei itsessään puhkaise MS-tautia niin se ainakin pahentaa oireita. Esimerkiksi sosiaalisen median selailu tuottaa paljon enemmän stressiä kuin inspiraatiota! Vanhempana tunnen hyvin paljon stressiä, kun en harrasta ja tuohua hymyillen lasteni kanssa. En kata teema-astioihin terveellistä brunssia joka lauantai haaleen vaaleasti sisustetussa kodissa - ja jos näin olisi, en ehtisi ottaa siitä kuvia! Korotan ääntäni varmasti liian usein, enkä jaksa joka hetkessä postiivisesti korjata lasten käyttäytymistä.


Voi kun sitä muistaisi, että monen juuri niiden "haalean vaalean, positiivisten elämänmakuisten" blogien tarkoitus on tuoda kirjoittajalleen elantoa. Niiden tarkoitus on saada lukijat tavoittelemaan aina jotain: olla itse parempi, tehdä kodista hienompi, olla mahtavampi äiti, näyttää paremmalta ja olla koko ajan positiivisempi. Miten muuten meitä poloisia saadaan kuluttamaan, jos meidän elämä ja me olisimmekin juuri sellaisenaan riittäviä?


Okei, nyt saattaa mennä jo ilkeilyn puolelle. Negatiiviset kommentit kertoo enemmän niiden sanojasta kuin niiden kohteesta. Tästä kuitenkin päästään aasinsillan kautta siihen, että stressaaminen johtuu hyvin pitkälle, ellei kokonaankin, huonosta itsetunnostani. Siitä, että en hyväksy itseäni tälläisena keskinkertaisena tyhjätaskuisena tallukkana. Sen vuoksi elämästä löytyykin koko ajan jotain, jonka vuoksi voin laittaa stressimittarin täysille.


Olen jo lähempänä neljänkymmenen vuoden ikää. Olen kantanut huonoa itsetuntoa harteillani niin pitkään kuin muistan. Parikymppisenä minulla oli muutaman vuoden pätkä, jolloin elämästä oli monella tapaa lähtenyt tuttu turva ja pohja - se on ainoa aika, jolloin muistan olleeni tyytyväinen elämääni kaiken sen kaaoksen keskellä!

Olen jo aikaisemmissa postauksissa kirjoittanut samasta asiasta. Ehkä juuri sairastuminen on nyt mahdollisuus uuteen terveempää pääkoppaan. Luulen, että nyt on aika tarttua toimiin puheen sijaan...

Tulevia postauksia, (kunhan testaukset on valmiina):
- S.T.O.P tekniikka arjessa - löysääkö pipo?
- Hiljaa hengitellen päivään - 15 minuuttia tietoista läsnäoloa aamuun
- Kahden viikon testi kiitollisuuspäiväkirjasta - onko siitä apua?


MS-lääkkeen valinta

maanantai 19. kesäkuuta 2017
Maanantaiaamu alkoi aikaisin neurologian poliklinikan vastaaotolla. Vuorossa oli sovittu MS-hoitajan lääkeinfo. MS lääkkeillä ei tautia voida parantaa, mutta sen etenemistä pystytään hidastamaan. Lääkärikäynnillä, jolla MS diagnoosi varmistui, käytiin nopeasti lääkkeitä läpi. Silloin jo tuntui, että kylmä hiki nousi pintaan ymmärtäessäni, että monet lääkkeistä on pistettäviä. Vaikka töiden puolesta pistäminen luonnistuu, niin itsensä neulalla tuikkaaminen tuntuu ajatuksena jo kammottavalta. 


Vaikka MS lääkettä löytyy tablettinakin, niin ne jäi pois laskuista heti (syyksi sanottakoon, että niiden kanssa olisi pitänyt melkein napsia tiettyjä hormonipillereitä, jotka itseltä laittavat "pöntön sekaisin"). Pistettävistä lääkkeissä löytyi yksi 2 viikon välein lihakseen pistettävä, mutta ajatus omaan lihakseen pistämisestä tuntui kauhealta. Sen lisäksi pois laskuista jäi toinen beta inteferoni, joka lihakseen pistettävän lääke mukaan lukien aiheuttavat flunssan kaltaisia sivuvaikutuksia ja kuumetta. Itsellä jo hieman yli 37 asteen lämmön nousu vetää sängyn pohjalle tekemään pientä kuolemaa - jatkuvat kuumepiikit lääkkeiden vuoksi ei houkuttanut. 

Päädyin lopulta Copaxone-nimiseen lääkkeeseen (glatiramer asetaatti), jota minun täytyy opetella ensi viikosta alkaen pistämään kolmesti viikossa. Pistos on ihonalainen. Varsin yleinen haittavaikutus on ihoreaktiot. Pääasiallinen valintakriteerini oli ajatus, että kestän ihoreaktiot kuumeetta ja flunssaoireitta paremmin. Ehdin jo itseni pelotella netin vertaistukiryhmässä kysymällä muiden kokemuksia lääkkeestä. Ei helpottanut, hirvittää vieläkin enemmän. Odotettavissa ampiaisenpiston tuntoa, kovia kananmunan kokoisia paukamia ja rasvakudoksen katoamista pistokohdan alta. Kaikki ne, tai sitten hyvin vähän sivuhaittoja. Aika näyttää.


Lääkkeillä ei sinänsä ole minun kohdalla vielä näyttöä, mikä minun MS-taudille olisi paras mahdollinen. Senkin näyttää aika. Jos tauti puskee lääkkeen läpi, niin sitten on aika kokeilla jotain muuta lääkettä. Sama sivuvaikutusten suhteen. En sinänsä ihmettele, että Suomen kuuluisia MS-potilas, Saija Varjus, on aikoinaan kieltäytynyt lääkkeestä. Kovasti mietityttää, mitä myrkkyä sitä kroppaansa alkaa pistää kun sivureaktiot ovat niin kovia. Toisaalta itsellä on kova halu ja toive pysyä toimintakuntoisena vielä pitkään ja lääkkeen käyttö on ainoa, mikä sen mahdollistaa. 


Lempeästi stressistä eroon

sunnuntai 18. kesäkuuta 2017
Mieleen tuli tänään ajatus: Entä jos MS-tautiin sairastuminen olikin juuri mitä tarvitsin? Ehkä se juuri auttaa minua opettelemaan elämästä nauttimista. Hiljaisella tahdilla. Opetella luopumaan stressistä, johon minulla on viha-rakkaussuhde. Ehkä tautiin sairastumisen tarkoitus on opettaa sitä kovasti perään kuuluttamaani lempeyttä itseäni kohtaan.

Vaikka kuinka olen yrittänyt muuttaa elämäntapojani - niin fyysisiä kuin henkisiä- eivät muutokset ole koskaan olleet pitkäjänteisiä. Olen yrittänyt päästä muutokseen liian nopealla tahdilla ja todelliset elämäntapamuutokset on tehtävä hiljalleen. Iskostaa ne alitajuntaan, niin että niistä tulee uusi automaatio.


Minun terveyteni pahin uhka on pitkään ollut stressi. Olen tiedostanut sen jo vuosia sitten. Jos stressiä ei tule muuten, niin luon sen itselleni. Siitä on tullut viha-rakkaussuhde. Olen melkein koukussa stressiin. Kun kertoo olevansa stressaantunut, niin saan kiillotella kunniamerkkejään. Se on turhaa, koska yhtä vähän kuin omat kunniamerkit kiinnosta kanssaihmisiä - kiinnostaa myös toisen stressi ja kuinka hyvin sen alla suoriutuu tehtävistään. 

Olen tällä hetkellä sairaslomalla ja minua stressaa jopa se. Mieli on työpaikalla ja tunnen itseni alisuoriutujaksi, koska olen sairastunut. Kotona stressaan epäjärjestyksestä kodin sisustukseen. Olen mielestäni laiska ja epäonnistunut kaikin puolin ihmisenä. 

Jotkut tutkimukset ovat näyttäneet, että stressillä saattaa olla jopa jotain yhteyttä MS taudin puhkeamisen suhteen. Jos se ei itse tautia puhkaise, niin valtaosa MS-tauti sivustoista ja muista potilasta kertoo, että stressi ainakin pahentaa oireita ja relapseja. Olen ollut stressikierteessä monia, monia vuosia. Ainakin 9 vuotta, joista viimeiset 4 on ollut pahimpia. 


Olen alkanut muuttaa hiljalleen fyysisiä elämäntapoja ja ruokatottumuksiani, mutta muutos stressiin on ykkösenä listalla. Stressi täytyy ohjata pois elämästäni. Ohjata se pois lempeästi ja hiljalleen. 

Miten kertoa lapsille sairaudesta?

lauantai 17. kesäkuuta 2017
Tarvitseeko sairaudesta välttämättä kertoa lapsille? Ehdottomasti kyllä, jos sairaus muuttaa lapselle tuttua ja turvallista arkea. Kun äidillä on veto täysin pois, joutuu pitämään ekaluokkalaisen esikoisen olkapäästä tukea parinsadan metrin kävelymatkalla ja on hermot kireällä miltei koko ajan, tajuaa pienempikin lapsi, että jotain on vialla. Meillä minun sairastuminen on vaikuttanut normaaliin perhe-elämäämme, vaikka ONNEKSI on ollut hyvä tukiverkko (iso kiitos kuuluu isovanhemmille). 


En lukenut opuksia, miten lapsille pitäisi kertoa sairaudesta. Ajattelin kuitenkin selvitä tästä maalaisjärjellä ja äidinvaistolla. Ensin kerrottiin, niin kuin asia oli. Äiti oli pari päivää lääkärissä, kun äidin jalat eivät toimineet normaalisti. Diagnoosin varmistuttua ja kun toimintakykyni ei korjaantunut toivomallani tavalla, koin että oli aika keskustella asiasta esikoisenikanssa. 

Kerroin, että äidillä on sairaus, jonka vuoksi äiti on väsynyt ja ei jaksa kävellä pitkään. Esikoinen kysyi, milloin minä paranen. Kerroin totuuden - tämä sairaus on äidillä aina. Tämä mietitytti esikoista ja hän kysyi, että olenko vieläkin sairas kun hän on kasvanut isoksi. Kyllä, mutta äitikään ei tiedä sitä, onko tämä väsymys äidillä aina. Keskusteluun tuli myös kuolema ja miksi äiti on sairastunut. Äiti ei kuole nyt ja kukaan ei tiedä, miksi äiti on sairastunut. 


Kolmivuotias kuopus ei paljon selityksiä kaipaa, eikä oikeastaan edes halua. Kun äiti sanoo, että äiti on nyt tosi väsynyt, niin se on tai ei ok lapselle. Touhuun ei vaikuta vanhemman jaksamiset. Onneksi meillä on ollut aikaisemmin mainitsemani mahtavat isovanhemmat huolehtimassa, että äiti saa ladata nolla-akut puolison ollessa pois kotoa. 

En ole piilottanut sairauttani lapsiltani, koska - no siinä ei olisi mitään järkeä. Silloin kun on ketuttanut, olen purkanut tunteita lasten kuulumattomissa. Kyyneleet sen sijaan kuuluu elämään ja lapset ovat meillä nähnyt, että aikuinenkin voi olla surullinen itkuun saakka. 


Lasteni kasvaessa sairautta joko tarvitsee tai ei tarvitse käsitellä uudestaan. Se riippuu, miten tauti käyttäytyy. Jos oireet pysyvät minimissä ja relapseja ei tule, niin muut perheestämme saa melkein unohtaa minun tautini. Jos näin ei ole, niin onneksi lapset ovat sopeutuvaisia. Kahden vanhemman ja tukiverkoston varassa he saavat kuitenkin elää lapsuuttaan ilman, että äidin tauti suuremmin siihen vaikuttaa. Ainoa, mitä äiti toivoo tällä hetkellä on se, mitä kaikki äidit toivoo omien voimavarojensa kannalta: siivoa omat sotkut, tottele äitiä ja käyttäydy kiltisti. Meidän perheessä nuo listautuu otsakkeen alle: useinmiten mahdoton tehtävä. 

Kädetön kesäkuumalla

perjantai 16. kesäkuuta 2017

Kesä ei ole koskaan ollut minulle lempivuodenaika ja yleensä pysyttelen varjossa auringossa paistattelun sijaan. Silti täytyy sanoa, että harmittaa, kun ainakin tällä hetkellä MS rajoittaa lämmössä oleskelua. Auringossa ja lämmössä oleskelu pahenta vanhoja oireita. Nämä muutaman päivän todella mahtavat kesäilmat ovat saanet sormeni tönköiksi makkaroiksi, joissa tavarat eivät meinaa pysyä. Fatiikki (uupumus) on myös pahana. Yöunien jälkeen olo on voimaton, raajat tuntuvat raskaalta ja ajatus junnaa paikallaan. Kesäkuuma ei ole MS potilaalle parasta aikaa. 


Vaikka äiti ei pääse riehumaan lasten kanssa ulos, onneksi lapset voivat leikkiä takapihalla. Pystyn pitämään heitä silmällä sohvalta olohuoneen suurista ikkuinoista. Sisälläkin voi leikkiä äidin tuntematta siitä huonoa omaatuntoa. Terveystilanne kun on nyt, mikä on. 


En tietenkään ole vielä kokonaan parantunut relapsista (pahenemisvaihe). Aika näyttää, mitkä näistä oireista jää ja mitkä ei. Aiemmin melko impulsiiviselle ja dynaamiselle ihmisille tällainen hijaa hissuttelu ja odottaminen on aivan tuskaa. Tässä on itselle kova kasvun paikka. 

Väritön, iloton olo

perjantai 9. kesäkuuta 2017
Heräsin sunnuntaiaamuna seitsemän aikaan kuopuksen kuiskutellessa vieressä, että hän ei jaksa enää nukkua. Voi, äiti jaksaisi nukkua vaikka viikon. Laitoin aamupalaa ja siistin hieman keittiötä. Mieheni nousi hieman ennen yhdeksää ja häntä oli vastassa ms-zombie, joka kertoi käsien tuntuvan 20 kilon kantamuksilta ja jalat spagetilta. 

Aamupäivä meni sängyssä levähdellen ja lyhyitä unia nukkuen. Iltapäivällä olo oli edelleen voimaton. Istuminenkin tuntui liian kovalta työltä. Olisiko kolme päivää aiemmin alkanut nuha syy, miksi hyvin toipuneet oireet yht'äkkiä ottivat takapakkia? Oli tai ei, niin voimattomuuden lisäksi päähän nousi kova ketutus. Surun ja suuttumuksen kyyneleet vuotivat useamman kerran poskilleni illan aikana. Tässäkö minun loppuelämä nyt on. Päiviä, jolloin äiti ei pysty osallistumaan normaaliin perhe-elämään.

Ehkä näin on. Tai sitten ei. Toivo tulevaisuuteen ei ole itsellä suuri. Tällä hetkellä MS ei ole mukava elämänkumppani. Se tuntuu vieraalta tunkeilijalta, joka on jalat pöydälle nostaen tullut sotkemaan elämäämme. Tätä tunkeilijaa ei pysty häätämään ulos. Sen kanssa täytyy opetella tulemaan toimeen.


MS ei vaikuta vain minuun, vaan koko perheeseen. Puolisolta kysytään nyt kovasti voimia ja pitkää pinnaa, kun räjähdän välillä purkamaan pahaa oloa. Lasten täytyy ymmärtää, että ei nyt jaksa. Ei osallistua leikkeihin tai edes kävellä lapsen kanssa samaa tahtia autolle. 

Tänä aamuna olo on edelleen voimaton. Sisällä kihisee ja kuplii. Niin kuin aamuinen sää, oma olo on väritön ja iloton.  

Tänään on hyvä päivä

torstai 8. kesäkuuta 2017
Toissailtana takaraivolleni tuli raastava kipu, aivan kuin koko iho olisi ollut vereslihalla. Pian sen jälkeen kipeät sähköiskut kulkivat alas vasenta käsivarttana. Itkin. Minua pelotti. Netin vertaistukiryhmän jäsen kertoi, että hänellä on usein samanlaisia. Toinen kertoi, että kannattaa tottua kropan uusiin ja kummallisiinkin oireisiin. 

Tänään heräsin kesälentsuun nenä vuotaen. Vasemman silmän takana oli kova kipu, joka paheni silmää liikuttaessa. Aivojen magneettikuva näytti aktiivisen läiskän vasemmalla ja sen puolisia oireita ei ole vielä ollut. Mitä jos tämä enteilee silmähermon tulehdusta? Kipu kuitenkin helpottui parin tunnin kuluessa. 

Toisaalta...

Tänään on ilmojen puolesta toinen kesäpäivä. Istun takapihan kuistilla. Lmpimän tuulen puhaltaessa ihoa vasten mietin, että tänään on hyvä päivä olla elossa.

Seuraan hetken taivalla hiljaa lipuvia pilvenhattaroita ja niiden keveää olemusta. Huomaan, että kadun varressa olevat koivut ovat yht'äkkiä heränneet henkiin. Niiden oksille on kasvanut vihreät lehdet. Tänään on hyvä päivä. Olen kiitollinen, että ilahdun itsestäänselvyyksistä. 



Nenään tulvahtaa välillä vastapestyn pyykin raikas tuoksu. Hengitän sitä syvään. Tänään on hyvä päivä. Tärkeät aistit on tallessa.


Koiranpentumme tutkii tarkkaan takapihaa. Pieni vihellys riittää kutsumaan pennun luokseni. Miten se juokseekaan, korvat lepattaen ja innoissaan. Minä olen hänelle tärkeä. 


Taudille ja tulevaisuudelle en voi tehdä mitään. Ne molemmat ovat, mitä ovat. 
Tänään kuitenkin kaikesta huolimatta ja kaiken vuoksi on 
hyvä päivä. 

Tassuterapiaa

keskiviikko 7. kesäkuuta 2017
Istun itse vessassa ovi auki (niinhän äidit yleensä tekee). Olen jättänyt takaoven auki koiranpennullemme, että se voi jatkaa leikkiä ulkona ja tehdä tarpeensa siellä (niin kuin se yleensä tekeekin). Pentu juoksee pian sisälle ja lirauttaa minua tiukasti katsellen pissat jalkojeni juureen vessan maton päälle. You must be kidding me...

Meidän perheessä on ollut koira melkein 12 vuotta. Kahdeksan vuoden ajan jopa kaksi. Jouduimme heittämään kipeät hyvästit staffivanhuksellemme maaliskuussa. Puolisoni oli sitä mieltä jo koiran sairastellessa, että toista karvaturria meille ei enää tule. Koirattomassa kodissa alkoi kuitenkin pian tuntu siltä, että jotain puuttui.

Kun puolisoni näytti vihreää valoa uuden karvaturrin hankkimiselle, aloin seurata, oliko lähiseudulla pentuja myynnissä. Koiran tuli olla kohtalaisen pieni, ei metsästysviettinen, eikä pitkäkarvainen. Aluksi mietimme toisen staffin ottamista. Mutkien ja sopivasti sattuneiden nettiklikkailujen kautta katselin sydän sykkyrällä kuvia englanninkääpiöterrieristä. Kompakti, kauniin värinen ja terrierinä luonnetta täynnä. Sopivasti löysin vapaita luovutusikäisiä pentujakin. Viikon päästä vietimme puolisoni kanssa lauantaina 9 tuntia autossa hakiessamme uuden perheenjäsenemme kotiin. Se siitä lähiseudusta...

Ensimmäinen päivä uudessa kodissa

Meillä on nyt neljä viikkoa asunut vilkas englanninkääpiöterrieripoika. Pentuaika tulee aina hieman järkytyksenä, kuinka aikaa vievää se on. Pentua pitää vahtia koko ajan ja juuri kun sain kuopuksen nukkumaan yöt läpi, joutuu nyt seisomaan aamu kolmelta takapihalla pissattamassa karvaturria. 


Pennun otto sattui myös toisaalta ikävään aikaan ms-tauti diagnoosin suhteen. Itsellä on voimat vähissä ja puolisolla riittää muutenkin hommaa elämämme pyörittämisen suhteen. Jos olisin tiennyt tulevan, niin tuskin olisin pentua ottanut. Onneksi en tiennyt. Toisaalta tuo vilkas karvaturrimme on antanut itselle myös voimaa ja muuta ajateltavaa. Täytyy sanoa, että päiväunet pennun tuhistessa kainalossa, saa unohtamaan oman tällä hetkellä todella surkealta tuntuvan kohtalon. 

Kovaa koulua potilaalle

maanantai 5. kesäkuuta 2017
Minulla oli tänään ensimmäinen MS-hoitajan tapaaminen. Aiheena MS-tauti ohjaus. Vaikka olin lukenut itse monet tapaamisen asioista, niin ne konkretisoituivat uudella tavalla. 
Päällimmäinen asia, mitä tapaamisessa käsiteltiin, että taudin suhteen on toivoa. Ei vielä toivoa sen suhteen, että siihen olisi parannus, mutta tyypillisten uhkakuvien suhteen kyllä. Varsinkin niiden kauhukuvien suhteen, joita media rakastaa ( kuten tämä).

Toinen mieleen jäänyt asia on lempeys itseä kohtaan. Olen tietenkin maalannut mielessäni, kuinka kaikki ajattelee fatiikkini olevan vain laiskuutta. Minä en saa olla laiska ja harmaan kiven läpikin täytyy mennä hampaat irvessä, vai tarvitseeko? Ehkäpä MS-taudin suhteen kaikista haastavinta minulle on lempeyden opetteleminen itseäni kohtaan. Tässä voisi nähdä taudin jopa olevan onni onnettomuudessa. Lempeys itseään kohtaan on taito, joka on varmasti tärkeä voimavara missä tahansa elämäntilanteessa. 

Toinen haastava taidon opettelu minulle on stressaamisen lopettaminen. Stressi on monissa tutkimuksissa yksi tekijä, jonka vuoksi MS-tauti mahdollisesti laukeaa ja ms-keskustelupalstojen mukaan tekijä, joka pahentaa aina oireita. Minä ja stressi ollaan oltu niin pitkään aisapari. Joskus me ollaan oltu varsin hyvin yhteen toimivia ja aikaansaavia. Viime vuosina työn jälki on ollut valitettavasti paikallaan junnaavaa, jossa stressillä on aina minusta yliote. 

Tätä tarkastellessa on aika vähän, mitä minun tarvitsee itse taudille tehdä. Ainoa asia ja se kaikista tärkein on, että alan pitää itsestäni huolta. Niin kropastanikin, mutta ennen kaikkea pääkopasta. Haastavaa työtä luvassa...

Ja kuva...voiko olla suloisempaa kuin pieni tyttö kikattaa saippuakuplien puhaltamisen iloa. Meillä aikuisilla on paljon muistettavaa, kuinka elämästä nautitaan



Mulla on MS - diagnoosin jälkeen

lauantai 3. kesäkuuta 2017
31.5 oli kansainvälinen MS päivä. Edellisenä päivänä minulla oli aika neurologian poliklinikalle, jossa MS diagnoosini varmistettiin. MINULLA.ON.MS. Paljon muuta lääkärin melkein tunnin vastaanotolla emme ehtineet keskustella. Minut ohjattiin sairaanhoitajan vastaanotolle, jossa itseäni paljon nuorempi kollega kyseli, että millainen olo minulla on diagnoosin jälkeen. 

Rauhallinen. Yllättävän rauhallinen.



Parin päivän päästä räjähti. Sisällä kihisi ja ärräpäät lenteli. Puolisoni sai likavettä niskaansa, mutta onneksi hän tilanteen ymmärtäen halasi kertoen, että en ole tässä tilanteessa yksin. Muiden lohdutuksen on toisaalta tyhjää sanahelinää. Niin itsekkäältä, kuin se kuulostaakin, mutta minä tämän taudin kanssa joudun elämään, eikä lähimmäiseni. 

Tautidiagnoosi on tuonut aiempaa enemmän epävarmuutta huomista kohtaan. Kukaan ei voi ennustaa, mihin suuntaan tauti menee. Onko se hiljalleen etenevää vai aaltoilevaa. Kukaan ei voi tietää saanko elää "normaalia elämää" monia vuosikymmeniä, vai istunko pian pissakatetrin kera pyörätuolissa.

Tällä hetkellä jalkojen puutuneisuus on vähentynyt. Iho on edelleen hieman tunnoton säärissä. Uutena oireena on molempien käsien sormenpäiden jatkuva tikkuilu. Kädet tuntuvat tämän vuoksi kömpelöiltä. Varpaissa on sama juttu. Neurologin mukaan näitä puutumisia ei lähdetä korkea-annoksisella kortisonilla hoitamaan (itse kortisoni rauhoittaa vain tulehdustilaa, ei hoida sairautta). Puutumisiin vaan täytyy tottua ja hyväksyä ne. Väsymystä on edelleen. Tolkutonta uupumista. Yöllä mietteet pitää hereillä tai painajaiset herättää. Sukkalaatikon siivoaminen tällä viikolla osoittautui ylivoimaiseksi työksi, joka päätyi itkukohtaukseen ja pitkiin päiväuniin. 

Ensi viikolla minulla on aika MS sairaanhoitajan luokse keskustelemaan taudista ja sen kanssa elämisestä. Ainoa kysymys on se, johon kukaan ei pysty vastaamaan: miten tauti etenee? 
Nyt jos koskaan on aika opetella hengittelemään rauhallisesta ja elämään hetkessä. Juuri nyt. Juuri tässä.